Paul (51 jaar)

Het feit dat zij (een lotgenote) aangaf dat ik het allemaal niet zo zwaar moest oppakken maar moest “durven leven” met deze ziekte heeft heel veel voor mijn herstel betekend.

In 1981 ging ik werken als groepsleider in een kindertehuis. Ik was 23 jaar en woonde in de ouderlijke boerderij. Monique en ik waren pas getrouwd. Toen ik er aan de slag ging voelde het als thuis komen. De jongeren waar ik mee werkte waren tussen de 12 en de 18 jaar en vertoonden gedragsproblematiek. Het waren kinderen die thuis geen structuur hadden. Die kregen ze bij ons wel. Als ze echter weer thuis kwamen was daar niets veranderd. Ik heb toen aangekaart om ook binnen de thuissituatie actie te ondernemen en uiteindelijk mocht ik samen met een collega een opleiding volgen, video home training, om me hierop toe te leggen. Ik vond het geweldig en het werkte echt fantastisch. Ik vond het leuk om individueel met een kind of gezin bezig te zijn. Na 7 jaar merkte ik dat wat ik ooit zo leuk vond mij steeds minder boeide. En dat, wanneer ik naar het werk ging, ik me niet meer zo prettig voelde. Ik had voortdurend buikpijn, voelde me misselijk. Ik had er geen interesse meer in. Ik was altijd heel weerbaar en strijdbaar om dingen te veranderen binnen de organisatie maar dat was helemaal verdwenen. Ik ervoer geen steun meer binnen de organisatie. Ik vroeg me toen af hoe dat toch kon en begon te twijfelen aan mezelf.

Op een gegeven moment waren er grote problemen in de groep. Toen dit door de unit leider werd aangekaart bij de directie was er geen gehoor. De directie wou er met ons niet over praten en verwees ons steeds terug naar de unit leider. Maar de unit leider liet het maar op zijn beloop en er veranderde niets. Erg frustrerend. Toen er later op de ochtend een conflict ontstond met een jongen in de woonkamer moest ik hem naar zijn kamer brengen als time out. Dit ging erg lijfelijk met veel verzet. Ik sleepte hem als het ware de trap op. Halverwege vroeg ik mij plots af waar ik toch mee bezig was en stortte ik lichamelijk in elkaar. Ik liet hem los en hij liep toen gewoon naar zijn kamer. Dat was de laatste dag op mijn werk. Ik ben naar de unit leider toegegaan en heb hem gezegd dat ik het niet meer trok. Ik dacht dat ik weer overspannen was. Ik ben eerder wegens overspannenheid 6 weken thuis geweest. Ik ging naar huis en ben er nooit meer teruggekeerd. Diagnose: burn out. In de daaropvolgende periode werd mijn depressie steeds ernstiger en voordat ik het wist waren er twee jaar ziektewet voorbij en kreeg ik mijn ontslag. Ik werd afgekeurd en kwam in de WAO terecht. Ik was toen begin 30. Ik vond het vreselijk om mijn werk te verliezen en was vreselijk bang dat er nog veel meer verloren zou gaan.

Ik ben opgegroeid in een dorp en Zuid Limburg en heb eigenlijk een heel gelukkige jeugd gehad. We woonden op een kleine boerderij. Mijn moeder deed het huishouden en verzorgde met veel liefde het vee. We hadden akkers en vee en er was van alles te beleven. Mijn ouders waren liefdevol en begripvol. Er was bijna nooit echt ruzie in het gezin. Het was een jeugd als in een jongensboek. Veel vriendjes, een boerderij, beesten, hond, paarden, de vertrouwdheid van een dorp, de natuur, het was gewoon een zorgeloze jeugd.

Toen ik ongeveer 16 jaar was werd mijn moeder ziek. Ze had acute reuma en had erg veel pijn. Ze kwam zelfs in een rolstoel terecht. Dat heeft me toen ontzettend aangegrepen om haar zo te zien. Daarnaast kreeg mijn moeder last van depressies. Mijn vader was weg om te werken, mijn oudere broer studeerde op de universiteit en mijn zusje was toen een jaar of 7. Ik alleen kon haar helpen door haar dagelijks werk in de stallen over te nemen maar dat was veel te veel. Daarnaast zag ik het verdriet en de lichamelijke en geestelijke pijn van mijn moeder en dat was heel zwaar. ‘s Avonds en in het weekend was mijn vader er wel en nam hij naast het werk op de boerderij het leeuwendeel van het huishouden voor zijn rekening. Gelukkig hebben mijn ouders toen ingegrepen omdat ze inzagen dat het zo niet verder kon en hebben ze het bedrijf thuis gestopt. Mijn vader heeft het werk, als landarbeider bij een andere boerderij, aangehouden en daarnaast is hij thuis het huishouden blijven doen. Het was een heftige periode en ik kan nu wel zeggen dat ik toen depressief ben geweest. Ik ben er toen op eigen kracht, zonder hulpverlening, weer uitgekomen. Met de ziekte van mijn moeder leerde ik beter omgaan. Na een periode van ongeveer 3 jaar kon ze ook weer uit haar rolstoel.

Nadat ik de HAVO had afgerond ben ik naar de PABO gegaan en daarna heb ik twee jaar lesgegeven op een school. Het was in die tijd echter heel erg moeilijk om een vaste aanstelling te krijgen. Ik werkte voornamelijk als vervanger. Ik koos er toen voor om het onderwijs gedag te zeggen en op een bank te gaan werken. In het bestuur van de school zat de plaatselijke bankdirecteur en op een gegeven moment vroeg hij of ik niet bij hem wilde werken. Ik heb dat een jaar gedaan. Maar al snel bleek dat financiële zaken en administratie niks voor mij waren. Ik voelde me steeds futlozer en ongelukkiger. Op een gegeven moment heb ik dit met Monique en met de directeur besproken en hebben we besloten om een einde aan onze samenwerking te maken.

In het jaar dat ik bij de bank werkte, ben ik met Monique getrouwd. We hadden al 5 jaar verkering. We hebben de boerderij van mijn ouders gekocht. In 1990 werd Remco geboren en in 93 en 95 volgden Joeri en Sacha.

in 1992, toen bij mij al de diagnose bipolaire stoornis was gesteld, is ook bij mijn moeder de diagnose gesteld. Mijn vader was een stille man die moeite had met het uiten van zijn gevoelens. De depressies van mijn moeder kon hij wel aan, maar toen ze, tijdens hypomane episodes, van hem verwachtte dat hij ging praten was dat een brug te ver. Daar kon hij niet mee overweg. Dan wou ze handje-handje met hem lopen en begon ze rechtzaken tegen allerlei leveranciers. Op een gegeven moment verkleedde ze zich voor een buurtcarnavalsfeest. Dat had ze nog nooit gedaan. Ik dacht “laat haar toch lekker”, maar mijn vader schaamde zich rot want die deed dat soort dingen nooit en was dit gedrag totaal niet van haar niet gewend.

Mijn moeder heeft de relatie abrupt beëindigd tijdens zo’n episode en is in een stacaravan op de camping gaan wonen. Daar had ze de tijd van haar leven. Ze genoot van de vele kinderen, de activiteiten, het contact. Ze was de lieve oma van de camping en het was het super om daar op bezoek te gaan. Toen mijn ouders uiteindelijk gingen scheiden, na meer dan 40 jaar huwelijk, dachten we dat ze daar allebei niet overheen zouden komen. Maar zo is het niet gelopen. Ze hebben zich er allebei goed doorheen geslagen. Mijn moeder woonde toen in een parochie waar de pastoor de communie niet uitdeelde aan mensen die gescheiden waren. Ze koos er bewust voor daar niet meer naar de kerk te gaan omdat ze boven dit soort praktijken durfde te gaan staan. Ze koos voor zichzelf. In wezen is ze sterker en zelfverzekerder geworden en minder afhankelijk.

Tijdens mijn eerste echte grote depressie stortte voor mijn gevoel alles in. Ik was somber en levensmoe. Ik voelde dat ik helemaal niets meer kon. Ik had het gevoel dat ik gek werd en ik snapte er niets meer van. Ik merkte dat de gedachten die ik constant had niet klopten met de werkelijkheid. Maar ze gingen niet weg. Alles wat ik voelde was negatief. Alle interesse was verdwenen. Het is vreselijk als je het gevoel hebt dat je zelfs niks meer voelt voor je vrouw en kinderen. Ik was er ook heilig van overtuigd dat mijn relatie het niet ging redden, en ook dat we het financieel niet zouden trekken. Echt doemdenken. Tijdens mijn depressies bestonden mijn dagen vooral uit op bed liggen. Als ik me naar de bank sleepte voelde het aan als een marathon. Ik had werkelijk geen energie meer. De kleinste tegenslagen maakten dat ik helemaal terugviel. Zo had ik een keer de moed om uit bed te komen. Even was er een ‘energiemoment’: “Vandaag moet ik er wat van maken”. Ik deed de koelkast open en er valt meteen eitje uit, …kapot, …smurrie op de vloer. Met als gevolg dat ik weer dagen somber op bed lag, “Zie je wel, ik kan ook niks goed doen”.

Ik ben behoorlijk suïcidaal geweest tijdens mijn depressies, maar tot echte zelfmoordpoging is het nooit gekomen. Ik kon precies vertellen wat ik van plan was en had de balk waaraan ik me zou verhangen al uitgezocht in de schuur. Dat heb ik ook verteld tijdens therapie. Heel letterlijk hoe ik het zou doen. Maar gelukkig durfde ik het niet. Monique benoemde het in die tijd wel eens als ze weg moest, want, hoe depressief ik ook was, ze bleef echt niet altijd thuis, Dan vertelde ze hoe laat ze weer terug zou zijn en dan zei letterlijk dat ze wilde dat ik er dan nog was. Zij heeft me altijd gestimuleerd en uitgenodigd om toch mee te doen. Erbij te komen zitten, een wandeling te maken. Ze heeft me nooit gedwongen. Ik deed dat dan ook wel uit schuldgevoel. Als zij er was nodigde me ze altijd uit en stimuleerde ze me. Ze droeg me ook taken op en verwachtte van mij dat ik thuis kleine klusjes deed. Hoe moeilijk het soms ook was, het heeft mij er vaak doorheen gesleept.

Bij de geboorte van alle drie de jongens schoot ik vanuit depressie door in een hypomanie. Bij Remco, de oudste, het duidelijkst. Ik schoot als een raket de lucht in. Ik versierde de hele kraamafdeling en liep er al om 6 uur ’s morgens rond om te helpen. Ik heb toen een feest georganiseerd voor de hele afdeling. Ik was helemaal euforisch. De hypomane periodes waren er altijd al maar we herkenden ze niet als zodanig.

De hulpverlening is met horten en stoten op gang gekomen. De eerste jaren ben ik behandeld voor een chronische depressie. Jaren lang kreeg ik behandeling van steeds wisselende behandelaars die uitgingen van een dossier met daarin een verkeerde diagnose. Het heeft meer dan 10 jaar geduurd voor de diagnose bipolaire stoornis (1994) werd gesteld. Ik ben dus lange tijd behandeld door vele verschillende hulpverleners die blind bleven varen op een diagnose die niet (meer) klopte en die ad hoc reageerden op wat ik vertelde tijdens het consult. Er was geen lijn in er was geen plan dat mij mogelijk zou kunnen helpen. Dat heeft geen zoden aan de dijk gezet. Bij elk signaal weer een reactie met nieuwe medicijnen. Ik heb ook psychotherapie gehad maar daar ben ik weggerend. Er was geen herkenning, geen verbinding alleen maar wanhoop en somberheid. Vervolgens kwam ik via de huisarts bij een andere GGZ organisatie waar ik opnieuw werd behandeld voor een chronische depressie. Niemand die verder keek dan de eerder gestelde (foute) diagnose. Het was erg onrustig in deze organisatie en ook hier kreeg weer om de haverklap te maken andere hulpverleners. Het werkte niet in mijn voordeel. Maar dat had ik niet door. Ik ging me er in ieder geval niet beter door voelen.

Ik ben ook jarenlang privé onder behandeling geweest van een vrijgevestigd psychotherapeut. Deze man luisterde wel naar me. In het begin kwam ik daar elke week en het deed me echt goed. Ik heb daar veel aan gehad. Vond er begrip. Ik ging er vanzelf praten over wat me bezig hield. Ik merkte dat ik me beter ging voelen. Ik ging weer beter in mijn eigen lichaam zitten in plaats van in mijn negativiteit. Ik ging weer wat voelen buiten dat gestoorde denken wat me constant bang en angstig maakte. Het was pure ontspanning wat hij teweeg bracht. Ik keek ernaar uit om naar hem toe te gaan terwijl ik er bij de anderen vooral tegenop keek. Hij heeft me sterker gemaakt en een fundament gelegd waar ik later op heb kunnen bouwen. Hij nam me serieus en gaf me weer hoop. Hij werkte met mensen, niet met diagnoses. Hij gaf op een gegeven moment wel aan dat er tekenen waren die wezen op een bipolaire stoornis maar hij wenste niet met etiketjes te werken en hij wilde dat ook niet op mij plakken. Hij zei wel dat ik er mee verder moest gaan. Naar een psychiater moest gaan en mogelijk medicatie moest gaan nemen maar daar wou ik toen niet aan.

Op een gegeven moment moest ik voor de WAO herkeurd worden door een onafhankelijk psychiater. Deze psychiater was de eerste die doorvroeg. Ik ben wel anderhalf uur bij hem geweest. Hij vroeg ook door op de goede periodes die ik had. Ik ben daar erg open in geweest. Heb hem verteld over de aankoop van de boerderij en alles wat we daarmee hadden meegemaakt. Ik weet nu wel zeker dat ik zonder de hypomane, creatieve perioden de boerderij niet had kunnen verbouwen zoals we dat nu gedaan hebben. We hebben rechtzaken moeten voeren om vergunningen te krijgen. Dat soort zaken ging ik ontspannen en onbevangen aan, en bijna altijd met succes. Van deze psychiater kreeg ik enkele weken later zijn rapport waarin hij het vermoeden uitsprak van een bipolaire stoornis. Ik had toen geen duidelijk idee wat dat was. Ik ben met dit bericht teruggegaan naar mijn behandelaar bij de GGZ instelling maar die deed er helemaal niets mee en elke drie maanden kreeg ik weer een nieuwe behandelaar en een nieuw recept. Uiteindelijk heb ik aangegeven dat ik weg wilde. Ik voelde me daar heel goed bij op dat moment. Maar zelfs deze boodschap kwam niet aan en ze noemden het een vraag om second opinion. Daar ben ik gelukkig op in gegaan.

Ik was wel gaan zoeken naar informatie over de bipolaire stoornis. Heb me laten uitleggen wat het was en dat wilde ik dus niet. Mijn hele leven pillen moeten slikken. Er werd gepraat over een chronische psychiatrische ziekte en met dat prentje op mijn voorhoofd wilde ik niet rondlopen. Als ik mij goed voelde heb ik altijd het beeld gehad dat ik het zelf aankon. Dat ik het zelf wel kon handelen. Wel met wat hulp, want ik wist ook hoe ellendig ik me kon voelen en ik wist dat ik Monique er niet altijd mee kon opzadelen. Het chronische beeld van de bipolaire stoornis dat werd geschetst vond ik vreselijk. Dus ik wilde het gewoon niet.

Ik ben uiteindelijk toch samen met Monique naar dr. Adriaan Honig geweest voor een second Opinion in het Academisch Ziekenhuis Maastricht en die had echt geen uur nodig. Aan de hand van mijn verhaal en het verhaal van Monique viel alles op zijn plaats. Hij gaf aan dat hij er van overtuigd was dat de diagnose bipolaire stoornis klopte maar dat de behandeling die ik tot nu toe gehad had zwaar te wensen over liet. Hij vertelde me ook dat ik veel stabieler door het leven kon gaan maar dan zou ik wel anders behandeld moeten worden. Hij zei dat ik die behandeling bij hem kon krijgen maar dat ik dan wel moest gaan doen wat hij zei. Dat betekende in de eerste plaatst dat ik een psycho educatie cursus zou gaan volgen, samen met Monique. Ik was niet echt depressief meer en durfde net de deur weer uit. Het was wel het moment waar ik aan mezelf toegaf dat het zo niet verder kon en ik had zoiets van “ik moet nu mijn kans pakken”.

Ik ging, wel gespannen, samen met Monique naar deze psycho educatie cursus toe en dat was de grote eye opener. Het was de eerste keer dat ik met lotgenoten, andere mensen met de bipolaire stoornis, in contact kwam. Terwijl ik met enige reserve ten aanzien van het hebben van de diagnose aan de cursus startte was ik na drie bijeenkomsten volledig overtuigd. Als ik terugkijk had ik vanaf 1983 last gehad van de in de cursus benoemde symptomen en werd de diagnose en de juiste behandeling pas gestart in 1994. Dat waren dus 11 verloren jaren.

Bij deze bijeenkomsten was een ervaringsdeskundige van de Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen (VMDB) aanwezig en deze mevrouw was echt geweldig. Ze had wel die diagnose maar het was een gewoon mens! Ze zat daarbij ook nog in een rolstoel en ze liet me daardoor een beetje aan mijn moeder denken. Gaande de cursus kwam ik steeds meer over haar te weten. Tijdens haar episodes was ze zelfs psychotisch geweest (wat ik nooit geweest ben). Ze vertelde over haar leven en hoe ze met haar ziekte omging en dat gaf me veel hoop. Ze deed vrijwilligerswerk, stond klaar voor andere mensen, ging met haar man op vakantie en vertelde over tegenslagen en verdriet. Kortom, ze leidde een gewoon leven en dat kon ze op een schitterende manier aangeven, zonder opsmuk of franje. Het feit dat zij aangaf dat ik het allemaal niet zo zwaar moest oppakken maar moest “durven leven” met deze ziekte heeft heel veel voor mijn herstel betekend. Hoewel de cursus heftig en confronterend was merkte ik tijdens de cursus ik mijn energie weer terugkreeg. Aan het einde van de cursus vroeg zij me of ik ook als ervaringsdeskundige mee zou willen werken aan de psycho-educatie cursussen, maar dat wou ik toen niet want is zat nog volop in het acceptatieproces en zag mezelf niet als een ervaringsdeskundige. Het was nog te toch confronterend. Later ben ik het wel gaan doen. Voor de VMDB ben ik nu landelijk coordinator mbt de PsychoEducatie

Net voor de cursus werd ik ook ingesteld op Lithium. 1600 mg per dag en in het begin elke week bloed prikken om de spiegel te controleren. Ik kwam uit mijn depressie na twee maanden. Ik twijfelde of het effect afkomstig was van de lithium behandeling of van de psycho educatiecursus. Maar goed, het resultaat was er en de psychiater noemde het schot in de roos. Ik was er heel blij mee.

Toen het weer beter met me ging had ik echter als snel weer de behoefte om het zelf te gaan doen. Ik ging sjoemelen en slikte op een gegeven moment geen pillen meer omdat ik het niet meer nodig vond. Ik voelde me immers weer goed. Naast de behandeling was ik ook altijd bezig met alternatieve behandelwijzen en de weestand, de walging tegen het slikken van de lithium werd steeds groter. Ik gebruikte ze op een gegeven moment niet meer en het is ook weer goed fout gegaan. Het resulteerde in een hypomane episode die een lange episode van depressie tot gevolg had. Op een gegeven moment heb ik het maar toegegeven, als een schuldig hondje. Het was echter ook een goede ervaring voor mezelf en om te kunnen delen op de psycho-educatie training want ik denk dat iedereen met deze ziekte wel eens met deze gevoelens loopt dat je het toch zelf wil gaan doen zonder pillen. De bijwerkingen zijn vervelend . Vlakheid, gewichtstoename en trillende handen, maar ik heb nu de overtuiging dat ik het nodig heb. Die overtuiging heb ik mede te danken aan de negatieve ervaringen als gevolg van het stoppen met de lithium. Ik voelde me heel erg schuldig toen ik aan het sjoemelen was. Ik durfde het niet tegen Monique te zeggen. Ik was bang voor de reactie, dus ik hield mezelf en de hele wereld voor de gek. Ook de ‘bekentenis’ aan mijn psychiater was een spannend moment. Ik dacht dat hij misschien mijn behandelaar niet meer zou willen zijn. maar het werd vooral opgepakt als een leermoment en ik heb het niet als een verwijt ervaren. Maar er is ook een periode geweest dat ik me zo afvlakt voelde dat het ook niet leuk meer was. Zeker ook voor Monique niet. Het leek wel of ik net tegen een depressie aanzat. Dat is een lange, akelige periode geweest, Alsof een leeuw op de loer lag die me ieder moment kon bespringen. Ik durfde zelfs niet meer naar buiten. Dat was een bijkomend probleem. In die periode heb ik veel baat gehad bij ademhalingsoefeningen die ik mij geholpen hebben die angsten te controleren.

Onze relatie heeft zeker ook onder druk gestaan, maar Monique en ik hebben een sterke band. Dat is het allerbelangrijkste. Overbezorgdheid zou funest zijn. Het gaat vooral om een warme, niet overdreven kritische houding. Soms heb ik wel het gevoel dat Monique te kritisch is, en zij heeft weer het gevoel dat ik te kritisch ben. We hebben, zoals elke relatie, onze ups en downs. Maar als ik zie wat we allemaal samen gerealiseerd hebben…de kinderen, een verbouwing van 8 jaar waarin ik een aantal lange depressieve episodes heb gehad…het is soms heel moeilijk geweest. De hypomane episodes hebben natuurlijk ook een positieve bijdrage geleverd. Ze hebben me gestimuleerd bepaalde uitdagingen aan te gaan.

Monique heeft een keer een lezing gegeven in Maastricht waarin ze de vraag; “wat heb jij nu gedaan in zo’n episode?” beantwoorde met; “gewoon de dagelijkse dingen van het leven blijven doen”. Ook mijn oudste zoon heeft een keer een spreekbeurt gehouden met als titel: ‘Mijn vader heeft een manisch depressieve stoornis’, en daar was ik beretrots op. De andere kinderen hebben de heftige episodes niet meegemaakt. Toch weten ze precies wat er aan de hand is. Als pappa weer blijft liggen tussen de middag of als pappa weer eens overdreven reageert. Dan zeggen ze “Pap, je hebt niet gerust vanmiddag. Je weet dat je even moet slapen. Je hebt je rust nodig”. Het is heel bespreekbaar bij ons thuis.

Ik heb een keertje in de ‘Linda’ gestaan onder de rubriek ‘uit de kast’ waarin in geïnterviewd ben over mijn bipolaire stoornis. Er stond ook een foto van mezelf bij. En ik heb er eigenlijk alleen maar positieve reacties op gehad. Sommige mensen die het voorheen niet wisten vonden het goed dat ik dat gedurfd had. Ik kreeg nog wat vragen, Andere mensen vertelden me dat ze in hun kennissenkring ook iemand hadden die bipolaire stoornis hadden.

De kinderen zijn er, voorzover we weten, nooit om gepest. Zelf heb ik ook geen negatieve ervaringen. Maar ik denk dat dat komt omdat ik er heel open over ben. Ik denk dat de meeste mensen die zich slachtoffer voelen daar voor een deel zelf schuld aan hebben door een afhankelijke en/of negatieve opstelling. Die houding had ik ook toen ik mijn ziekte nog niet geaccepteerd had. De behandeling sloeg toen ook niet aan. Ik weet nu veel beter wat ik wel goed kan en dat ik sommige dingen niet meer moet doen omdat ze te belastend zijn. Werken in zo’n jeugdinstelling bijvoorbeeld levert mij teveel onregelmatigheid en spanning . Daar blijf ik heel kwetsbaar in. Zelfkennis is heel belangrijk voor mijn herstel en evenwicht. Ik heb het nu zelf in de hand wanneer ik meer ga doen of juist minder.

Ik ben nooit opgenomen geweest. Tijdens een depressie heb wel eens aangegeven opgenomen te willen worden, maar meer om Monique en de kinderen te ontlasten. Monique wilde dat niet en gaf aan dat ze het zelf wel aankon. Zo’n opname kan stigmatiserend en vooral ook zelfstigmatiserend werken.

Toen ik bij dr. Honig werd ingesteld op medicijnen ben ik snel bij een sociaal psychiatrisch verpleegkundige, Danielle Ummels, terecht gekomen waarbij ik vervolgens een aantal jaren bij in behandeling ben geweest. Het contact was langdurig en regelmatig, en dat was het grote verschil met de eerdere ad hoc hulpverlening. Ik zag Danielle elke drie maanden en als het nodig was vaker. Soms riep ze de psychiater er bij als er wat met de medicijnen moest gebeuren. We hebben een signaleringsplan (noodplan) en een lifechart (ziektebeloopkaart) gemaakt en dat gebruikten we als leidraad tijdens de gesprekken. Het hielp ook om problemen weer in perspectief te zetten. Dat kwam voortdurend terug in ons contact. Ook voor mezelf handig, omdat het makkelijk is om te zien dat er bepaalde patronen zijn in het ziekteverloop. Danielle was altijd snel bereikbaar, emailen, bellen. Het was gewoon een heel open contact. Ik kon haar ook voor andere dingen mailen, bv om haar te feliciteren toen haar kind geboren werd. En daarnaast had ze veel kennis van zaken. Hulpverleners die altijd makkelijk bereikbaar zijn, daar heb je wat aan. Ik heb het erg vervelend gevonden als je steeds weer een andere hulpverlener krijgt. DE bipolaire stoornis is een chronische ziekte, dus een klik met je hulpverlener is echt wel nodig.

De ervaringsdeskundige lotgenote die me gevraagd heeft om mee de psycho educatiecursussen te gaan geven om haar te ondersteunen heb ik na een half jaar gebeld en ik heb een soort van stage bij haar gelopen. Gewoon er bij gaan zitten om te kijken hoe zij het deed. Toen heb ik besloten dat ik het toch eigenlijk wel wilde doen. Ik vind het fijn om iets over te dragen aan andere mensen. Ze heeft me toen ook aangeraden om lid te worden van de VMDB. Zo ben ik in de patientenvereniging gerold. Ik werk nu al weer meer dan 10 jaar voor de VMDB. Samen met dr. Honig geef ik alweer 5 jaar een training voor hulpverleners die de psycho-educatietraining willen gaan geven. Ik als ervaringsdeskundige en hij als professional. Binnen de VMDB ben ik landelijk coördinator psycho educatie om te stimuleren dat deze cursus overal gegeven gaat worden. Er zijn nu al 70 plekken in Nederland waar je de cursus kan volgen. Daarnaast ben ik contactpersoon voor de regio Limburg. Als mensen uit Limburg vragen hebben komen ze via het hoofdkantoor in Utrecht bij mij terecht. Ook werd ik gevraagd om mee te werken aan het herschrijven van de landelijke richtlijn Bipolaire Stoornissen van de Nederlandse Vereniging Voor Psychiatrie. Erg belangrijk dat daar ook ervaringsdeskundig advies voor gevraagd werd. Onze inbreng heeft er mede toe bijgedragen dat zelfmanagement nu als nieuwe onderdeel in de behandelingsrichtlijn zijn opgenomen.

Nu zijn er veel meer stabiele periodes dan vroeger. Mijn evenwicht is echt gegroeid. Wat mij erg geholpen in mijn herstel is het fundament dat is gelegd in de psychotherapie. Dat gaf mij basis om op te bouwen. Hij heeft me laten nadenken en inzicht gegeven mbt de mogelijkheden die ik heb, maar ook over de beperkingen. Ook heb ik een spiritueel therapeute waar ik heel veel baat bij heb. Nog steeds ga ik naar haar toe als er wat is. Ik vertrouw haar in haar deskundigheid en dat is heel belangrijk. Ik kan bij haar mijn ei kwijt en ga dan de dingen weer in perspectief zien. Zij bekijkt mensen op een geheel andere manier dan de klinische wijze waarop de psychiater over het algemeen heeft leren kijken. Die betrokken aandacht heeft m.i. ieder mens nodig. Zeker als er ziekte of lijden is. Ik ben ervan overtuigd dat beide kanten noodzaak zijn .

Ik heb zelf nu een eigen praktijk als ervaringsdeskundige hulpverlener voor mensen met angst- en paniekproblematiek. Ik heb diverse opleidingen gevolgd en help mensen vooral met ademhalings en ontspanningstechnieken bij angst en hyperventilatie. Ik hou het aantal cliënten beperkt om mijn belastbaarheid te bewaken. Krijg o.a. verwijzingen via het UWV. Ik pas het nog steeds op mezelf toe als als ik merk dat ik gespannen ben en daardoor de slaap niet kan vatten (wat erg gevaarlijk is voor mijn stabiliteit) Het is voor mij een soort meditatie geworden. Wat verder belangrijk is geweest in mijn herstel is dat er een structureel plan is gekomen in mijn behandeling. Eerder was dat er niet en dat was funest. Dat had ons echt jaren ellende kunnen besparen. Daarnaast moet er een goede klik zijn met de behandelaar. Ook het duidelijk aangeven wat ik wel en niet wil, de eigen regie houden, het betrokken zijn en blijven bij keuzes is belangrijk voor mijn herstel. Angst is mijn grootste valkuil. Als er angst is voor wat dan ook, dan moet ik daarmee aan de slag. Niet weglopen of verstoppen, maar aanpakken en actie ondernemen. Monique is ook belangrijk voor mijn herstel. Zij blijft me stimuleren als ik dreig te verslappen waardoor ik er beter me om kan gaan.

Over de erfelijke component van de bipolaire stoornis hebben we open met de kinderen gepraat. Ze weten dat meer mensen in onze familie de diagnose hebben. Het is natuurlijk een zorg maar we staan er echt niet altijd bij stil. We zijn natuurlijk wel waakzamer en ik hoop dat dat zij niet hetzelfde hoeven mee te maken. Feit is ook dat we veel kennis en ervaring hebben om daar eventueel bij te helpen.

Aan de hulpverleners zou ik zeggen; “Stop eens met alleen maar plannen maken en kom concreet in actie. Geef naast medicatie en therapie ook psycho educatie en stimuleer je patiënten om vanuit eigen kracht en moed hun leven weer op te pakken en die dingen te doen waar hun hart ligt”.
Gebruik lotgenotencontact (VMDB) en ervaringsdeskundigen om daarbij te helpen.
Heb geduld, doe het langzaam, stapje voor stapje want in het begin is het herstel heel breekbaar.

___________________________________

Ervaringsverhaal

Voordat ik de diagnose bipolaire stoornis kreeg, ging alles ogenschijnlijk goed met mij. Ik was gelukkig. Ik was en ben nog steeds getrouwd en heb twee lieve kinderen. Ik had een goede carrière, ik werkte voor de Koninklijke Luchtmacht en vloog de hele wereld over, er was niets aan de hand. We leefden een welvarend leven.

Hoe verliep de ziekte

Wat is een bipolaire stoornis? Het wordt ook nog wel eens met de oude term genoemd, Manisch Depressieve stoornis. Er zijn twee types. Type I en type II. Manisch en hypomanisch. De manieën bij type I zijn heftiger en frequenter en gaan vaak over in psychoses. De depressies zijn bij type II vaker en zwaarder. Het zijn in beide gevallen stemmingsstoornissen. Ik denk dat bij veel stoornissen en verslavingen er een onderliggend verhaal schuil gaat. Zo ook bij mij. Mijn jeugd is dan ook niet zo verlopen als dat ik dat graag gehoopt had.

Toen ik mijn eerste depressie kreeg rond 1995, ik was toen 34 jaar oud, deed de arts dat af met een burn-out. Naar mijn manische episodes werd niet gevraagd. Maar achter af gezien had ik die al wel gehad, maar ach dat hoorde bij Frans. Hij was weleens wat druk en overheersend, altijd perfectionistisch, gedreven, idealistisch en soms wat extreem. Er volgde nog enkele depressies die steeds zwaarder en langer duurde. En de psychiater, waarbij ik inmiddels was terecht gekomen, zei dat ik leed aan een chronische depressie. Ik werd voor het eerst opgenomen in het Militair Geestelijke Gezondheid Zorg, om mijn vrouw en gezin enigszins te ontlasten en ik kreeg nieuwe anti-depressiva. Nog steeds werd er niet naar mijn manische episodes gevraagd.

Wat waren die episodes

Ik begon een wijn webshop, waarbij ik wijnproeverijen ging verzorgen. De wijn zou ik in Frankrijk en Italië zelf gaan inkopen.

Tijdens de intensieve voorbereidingen stierf dit project een vroege dood door een depressie.

Ik richtte een catering bedrijf op waarbij ik aan groepen mensen bij hen thuis Italiaanse workshops zou geven. De materialen zoals glaswerk, borden en bestek had ik al gekocht. Met de website was ik nog bezig en mijn baan bij de overheid had ik al bijna opgezegd. Door tussenkomst van mijn vrouw is dat laatste nog net op tijd terug gedraaid.

Ik gaf erg veel geld uit aan veel onnodige zaken, de Lidl en Aldi waren mijn favoriete winkels. Maar ook de slijterij.

Ik ging steeds meer drinken en ik sliep steeds slechter. Door de alcohol, wat ik niet wist, werkten de antidepressiva steeds minder goed. Hierdoor kreeg ik steeds zwaardere en hogere doseringen van de antidepressiva. Ik verzweeg tegenover mijn psychiater dat ik eigenlijk al een alcoholist was. Mijn drank gebruik werd steeds erger, totdat op een dag mijn beste vrienden samen met mijn vrouw tegen mij zeiden dat ik een groot probleem had en dat ik hulp moest gaan zoeken.

Ik liet mij voor de tweede maal opnemen maar nu voor een detoxe en observatie. Hier was het in maart 2012 dat men voor de eerste keer vroeg naar mijn hypomane episodes. Ik kreeg dan ook als diagnose Bipolaire stoornis type II. (hypo manisch depressief) Ik ging direct aan de lithium, een bekende stemmingstabilisator. Jammer dat dit niet eerder was gebeurd. Toch krijg ik een maand later wederom een zware depressie met veel suïcidale gedachten. Ik loop dan ook van huis weg met de gedachte dat mijn vrouw en kinderen beter af zouden zijn als ik er niet meer was. Ik wordt gevonden en ik stem in met een crisisopname, dan alweer de derde.

Na deze opname, een paar maanden later, krijg ik tijdens het veranderen van antidepressiva, welke ik tegen het advies van psychiater te snel af en opbouwde, mijn tot op heden laatste depressie. Hierna krijg ik van defensie te horen dat ik niet meer binnen de organisatie pas en dat mijn functie wordt wegbezuinigd. Een zoveelste tegenvaller welke later zal blijken niet zo slecht zal zijn.

Hoe verliep het herstel

Ik mocht gelukkig met medewerking van mijn huisarts van defensie weg bij het MGGZ. Ik ging naar het Catharina ziekenhuis en kreeg voor het eerst in 15 jaar mijn eerste psycho-educatie. Dat was een Eye-opener voor mij.

Daarna volgde er nog een cursus zelfmanagement. Toen ik uit de kliniek kwam, voor mijn alcohol verslaving, hield het voor defensie op. Op een paar individuele gesprekken na, was er geen nazorg. Binnen het jaar kreeg ik een terugval. Wederom met dank aan mijn huisarts kreeg ik toestemming om een deeltijd therapie te gaan volgen bij Momentum GGZ in Veldhoven. Dit waren 12 zware weken van 2 dagen per week en 6 uur per dag. Hier heb ik erg veel geleerd over mij zelf en hoe ik nu verder moet met mijn leven. Opmerkelijk was hoe mijn bipolaire stoornis hier als een rode draad door heen liep, en elkaar zeker niet in de weg stonden.

Verder ben ik aan de slag gegaan met Mindfulness. Wat voor mijn herstel maar ook voor een stabiele stemming zeer belangrijk is. Wat verder erg belangrijk voor mij is zijn de zelfhulp groepen. Ik bezoek met grote regelmaat de hulpgroep MD en de AA. Deze groepen hebben mij erg geholpen bij de aanvaarding van mijn ziektes, maar ook hoe nu verder. Wat kan ik niet meer, maar vooral wat kan ik nog wel.

Als laatste ben ik lid geworden van de patiënten vereniging VMDB waar ik veel nuttige informatie heb gevonden. (vereniging van manisch depressieven en betrokkenen).

Wat erg jammer was dat ik in het Catharina ziekenhuis in één jaar drie verschillende psychiaters heb gehad. Daardoor ben ik overgestapt naar het GGZe, Grijze Generaal. Daar ben ik tot nu toe erg over te spreken. Zij hebben een eigen bipolair team met vele mogelijkheden v.w.b. begeleiding en educatie.

Wat heb ik zelf ondernomen

Ik ben diverse malen veranderd van zorg instelling totdat ik de goede voor mij had gevonden.
Ik ben lid geworden van een patiënten vereniging waardoor ik in contact kwam met een zelfhulp groep. Maar ook heel veel informatie over mijn ziekte kreeg.
Ben gaan zoeken voor een zelfhulpgroep voor alcoholisten.
Heb bij mijn huisarts er op aan gedrongen voor therapie. (Mindfulness en een deeltijd behandeling alcohol verslaving)
Ben zelf op internet gaan zoeken voor de beste instellingen.

Wat heeft dit mij gebracht

Dit alles heeft er toe geleid dat ik nu alweer een jaar lang stabiel ben en goed de winter ben door gekomen en ik ben daar ook niet meer bang voor. Ook ben ik nu alweer 1 jaar nuchter. Ik ben een stuk positiever geworden. Ik ben stabieler en evenwichtiger. Ik weet nu wat ik wel en wat ik niet meer kan doen. Ik herken nu sneller de signalen van mijn lichaam als het fout dreigt te gaan. Ik neem weer beslissingen en initiatieven.

Ik doe nu veel vrijwilligers werk. Ik werk met mensen met een verstandelijke beperking en neem deel aan de Stichting Zelfhulp Verbindt. Omdat ik vierkant achter zelfhulp sta, kom ik hier dan ook volledig tot mijn recht in een groep van enthousiastelingen. Dit alles geeft mij erg veel zelfvoldoening maar ook zelfvertrouwen. Ik sta ook weer volop in de maatschappij, waar nog maar al te veel mensen rond lopen die de weg naar zelfhulpgroepen nog niet hebben gevonden. En dus niet weten wat dat hen zou kunnen bieden. Maar het aller belangrijkste is wel dat ik weer kan genieten van mijn vrouw, kinderen, kleinkind en weer van het leven.

Wat wil ik veranderen

Ik wil weer kunnen leven in het hier en nu. Ik wil de dingen aanvaarden zoals ze zijn. En ik wil niet meer oordelen. Dit is wat ik wil bereiken. Dat iedereen het belang, maar ook de noodzaak van zelfhulpgroepen zal gaan inzien. Binnen de AA gemeenschap hebben wij een heel mooi gebedje (gedicht) geadopteerd. Dit gaat over veranderen. Ik denk dat iedereen er iets aan heeft.

Just for today: (Serenity prayer)

God,

Schenk mij de kalmte om te aanvaarden wat ik niet kan veranderen;
De moed om te veranderen wat ik kan veranderen;
De wijsheid om het verschil hiertussen te zien.