Hulp van lotgenoten bij Corona
skip to Main Content

Ervaringsverhaal

Hartstikke…..

Iets op het hart hebben….

Het begon in 2013. Ik was net gescheiden en met allerlei klussen bezig in mijn nieuwe huis. Het was vermoeiend en en zwaar. Een stuk afscheid nemen en een nieuwe periode tegemoet. Op een van die klusdagen voelde ik me niet zo lekker. Ik was benauwd en voelde me heel erg moe. Dat was op zich niet zo verwonderlijk maar toch besloot ik naar de huisarts te gaan. Ik dacht dat het oververmoeidheid was of een griepje. Misschien iets van een longontsteking en dat ik met een pilletje naar huis en naar bed kon. Maar de huisarts vond dat ik er niet goed uitzag; mijn hartslag was heel hoog en ik zag heel bleek. Later bleek dat hij dacht dat ik misschien boezemfibrilleren had.

In het ziekenhuis werd ik direct aan ‘t infuus gelegd en werd er bloed afgenomen. Ik bleek kalium te kort te hebben en bovendien bleef de hartslag onrustig en snel. Ondanks dat werd ik weer naar huis gestuurd met een paar doosjes pillen en met een afspraak voor de cardioloog.

Een week later werd ik onderzocht door de cardioloog, die allerlei testen deed en tot de conclusie kwam dat mijn hart weliswaar een beetje ‘fladderde’, dus niet netjes klopte, maar dat er geen schokkende dingen aan de hand waren. Ik kreeg een pot pillen mee om de hartslag rustiger te laten kloppen en een afspraak voor over een jaar.

Mijn leven ging verder. Ondertussen was mijn huisje klaar en keerde de rust weder. Ik voelde me prima gezien de omstandigheden en probeerde de draad weer op de pakken. Ik begon te sporten: een hardloopschema in mijn geval. Aanvankelijk lukte dat niet zo goed, het koste me veel moeite. Mijn zus die ongeveer tegelijkertijd met zo’n schema begon, ging veel vlotter dan ik.

Maar ik wilde het graag en zette door. Ondanks alle energie die ik erin stak wilde dat schema niet vlotten en moest ik elke les wel 2 of 3 keer, soms wel 5 keer doen. Iemand opperde: ‘Dat komt vast door die medicijnen, die hartslagvertragers. Je komt dan ook niet vooruit.’ Ah, dat zou het kunnen zijn! Ik belde mijn huisarts en vroeg wat te doen.

Hij dacht dat de medicijnen in dit geval wel een nadelig effect hadden en zei dat ik ze rustig ze kon afbouwen en dat ik gewoon door kon gaan met het hardloopschema.

Ik vervolgde het schema, maar ik kwam niet veel verder. Alsof ik tegen een muur opliep, iemand een een grote stomp tegen mijn borst aan gaf. Ik had gewoon geen lucht genoeg om het vol te houden. Toch ging ik maar door, puur op karakter. De conditie was hopeloos.

Ondertussen liep mijn zus zonder veel moeite het hele schema door. Wekenlang, maandenlang bleef ik maar doorgaan hoewel ik nauwelijks vooruit kwam. Uiteindelijk lukte het me wel een blokje van 4 kilometer te lopen in een heel traag tempo. Inmiddels kwam de controleafspraak van de cardioloog dichterbij, een jaar na de eerste afspraak. Bij de eerste afspraak hoorde ook wat onderzoeken.

Hij vroeg hoe het nu met me ging. Ik vertelde mijn verhaal over het hardloopschema en de beroerde conditie. Maar dat ik geen verder problemen of klachten meer had.
De hartslag was rustiger, maar klopte toch op een vreemde, merkwaardige manier, die wellicht gewoon bij me hoorde. Ook heb ik een zogenaamd ruisje, maar dat wist ik al, dat was bekend.

De cardioloog stelde voor om voor alle zekerheid een MRI-scan te maken. Niet dat hij daarbij problemen verwachten, het was meer bedoeld om het een en ander uit te sluiten. In mei 2014 kreeg ik deze MRI-scan en het zag er meteen niet goed uit. Mijn cardioloog vertelde me dat het geen wonder was dat mijn conditie niet zo best was en dat het niet lukte met dat hardloopschema. Mijn hartpompfunctie was toen nog minder dan 40%. Dit was natuurlijk ernstig en ik schrok ik er ook erg van.

Geen seconde had ik gedacht dat mijn hart niet in orde was, eerder iets met mijn longen.

De cardioloog stelde voor op korte termijn een hartkatheterisatie te doen om uit te zoeken waar het probleem vandaan kwam. Tegelijkertijd werd er ook nieuw bloedonderzoek gedaan. Daaruit bleek dat ik geen kalk in de vaten had en een laag cholesterol had. Geen aanwijzing voor een vernauwing dus. Maar dat er een ernstig probleem was, was wel duidelijk.

Tijdens de hartkatheterisatie in het Annaziekenhuis in Geldrop bleek dat de vaten erg fijn vertakt waren, heel dun en erg kronkelig. Maar er waren geen directe aanwijzigingen voor een vernauwing. Ik kom meekijken op de monitor, maar ik wist natuurlijk niet hoe het er uit hoorde te zien. Wat nou de oorzaak was van de de verminderde hartpompfunctie was nog steeds niet duidelijk. Het leek een knik in een van de kransslagaders, maar het was niet goed te zien. Mijn cardioloog vertrouwde het toch niet en stelde voor om er de specialisten van het Hartcentrum in het Catharina ziekenhuis naar te laten kijken.

Zij vonden de beelden echter niet verontrustend en gaven mijn eigen cardioloog het advies nog maar eens een holter-onderzoek te doen en nog een CT scan.

Ondertussen waren we al weer een maand of wat verder en ik wist nog steeds niet wat er met me aan de hand was. Hoewel de cardioloog zei dat ik alles kon en mocht doen heb ik dat hardlopen toch moeten staken. Het ging gewoon niet meer.

Ik merkte dat ik helemaal geen conditie meer had, maar ik werd ook bang. Bang dat me iets zou overkomen tijdens het rennen. Het holter-onderzoek (een onderzoek waarbij je 24 uur een kastje bij je draagt die d.m.v. elektroden je hartslag en bloeddruk registreert) leverde niets afwijkends op. Een week later, inmiddels was het eind juli, volgde een CT-scan. Ik verwachtte niet dat er iets bijzonders zou worden gevonden. Waarschijnlijk stress of spanningen.

Ik had natuurlijk een moeilijke tijd achter de rug en ik zat nog steeds niet goed in mijn vel. Een vriendin bracht naar het ziekenhuis, de CT-scan met contrastvloeistof was zo gepiept. Ik moest nog even wachten in de wachtkamer of het allemaal in orde was.

Totaal onverwacht werd ik binnengeroepen; het zag er niet best uit. Een kransslagader had het voorste gedeelte van het hart voor 90% afgesloten en de pompfunctie was minder dan 30%!

Ik schrok enorm, nu was het ineens echt heel ernstig. Ik moest meteen blijven. In het Annaziekenhuis werd ik meteen aan allerlei apparaten gekoppeld. De bedoeling was dat we zouden wachten tot er in het Hartcentrum van het Catharinaziekenhuis plaats en tijd was voor een nieuwe katheterisatie met een FFR-meting. Ondertussen werd ik goed in de gaten gehouden. Ik realiseerde me dat ik door het oog van de naald was gekropen en dat ik met mijn hardloop-programma zomaar een ‘sudden death’ had kunnen krijgen. Amper een week later werd ik per ambulance naar het Catharina gebracht. De volgende ochtend zou ik de 2e katheterisatie krijgen.

Ik was erg nerveus, hoewel de vorige katheterisatie erg meegevallen was. Eindelijk was ik aan de beurt. Eerst een verdoving. Dat viel al vies tegen omdat er nog littekenweefsel zat van de vorige keer. Via de liesslagader voerde ze een dunne katheter in. Deze katheter ging tot aan de kransslagaders van het hart. Via deze draad werd een vloeistof ingebracht die de kransslagaders wijder maakt. Tijdens het inbrengen van de vloeistof meet de cardioloog met een sensor de bloedstroom voor en achter de beknelling, waardoor de ernst van de vernauwing in een percentage kan worden uitgedrukt.

 

‘Dat wordt nog een hele uitdaging!’ was het eerste wat de cardioloog zei.

Omdat de kransslagaderen heel dun en erg vertakt waren kon ze er niet meteen doorheen. De draad werd er snel uit gehaald en er werd een nieuwe dunnere draad geplaatst. Ook die bleek nog te dik. Laatste optie, nog een dunnere draad. Uiteindelijk kon de meting worden verricht. De meting was erg pijnlijk; heel kort krijg je een medicijn toegediend waarbij je het heel benauwd krijgt. Een enorme druk op mijn borst, alsof er een vrachtwagen over je heen rijdt. Deze meting moest een paar keer opnieuw. Vreselijk was dat. Maar de uitslag was meteen duidelijk, het was ernstig: 80% dicht.

Een ‘knik’ in de voorste kransslagader blokkeerde de doorgang.

Het werd te gevaarlijk door te gaan. Normaal gesproken zou men nu een stent kunnen plaatsen, maar de kransslagader was te dun.

Het zag er niet goed uit. Ik hoorde de cardioloog overleggen.

Doorgaan? Nee, te riskant. Stoppen. Snel afbinden en overleggen…..

 

De volgende dag, zaterdag, mocht ik weer naar huis!

Ik was stomverbaasd, nu was duidelijk wat ik had en dat het (levens-) gevaarlijk was.

Er zat niks anders op dan thuis af te wachten op het oordeel van het team. Direct na het weekend zou men bespreken en uitzoeken wat er gedaan moest worden.

Dinsdag had ik weer een afspraak bij mijn eigen cardioloog.

Toen ik daar arriveerde had hij al een brief met het oordeel: een openhartoperatie en wel over 3 dagen.

Dat was schrikken! Zo kort dag. Ik kreeg nauwelijks tijd om aan het idee te wennen.

Ik dacht: okay, het is erg snel, maar dan is het maar gebeurd.

 

Thuisgekomen werd er gebeld: het ziekenhuis.

Nee, de operatie kon niet doorgaan. Men was er vanuit gegaan dat ik nog in het ziekenhuis lag. En nu ik thuis was, bleek er te weinig tijd voor de voorbereidingen en screening. Dat vond ik een rare conclusie en ik snapte er niks meer van.

Ben je accuut, moet je toch naar huis. Kom je vervolgens weer op een wachtlijst.

Dat was uiteraard heel vervelend. Kun je thuis gaan zitten nagelbijten.

Ik durfde me nauwelijks meer te bewegen of de deur uit te gaan.

Maar ja, 2 kinderen om voor te zorgen. Je moet gewoon door.

 

De voorlichtingsmiddag volgde, een screening en pre-operatief onderzoek. Geen flauwekul, zo’n openhartoperatie. Het werd me allemaal tot in het kleinste detail uitgelegd.

Borstkast open, hart iets optillen en dan een eigen ader verplaatsen naar de voorkant van het hart zodat er een omleiding zgn. bypass ontstaat.

Maar ik werd goedgekeurd. Alles kon doorgaan.

 

Op woensdag 3 september was de grote dag.

Ik moest de dag ervoor al naar het ziekenhuis voor laatste bloedonderzoek en controle.

Ik kreeg ook al medicijnen toegediend. Kalmeringsmiddelen en slaapmidddelen, denk ik, want ik werd pas donderdag wakker. Althans bij bewustzijn.

Ik kan me niks meer herinneren van de dag van de operatie. Een hele zwarte vlek in mijn bewustzijn. Misschien maar goed ook.

Na de operatie had ik veel pijn en zat ik aan allerlei draden en meters vast.

Ook staken allerlei draden, drains, uit mijn lijf. Die beperkten mijn bewegingen.

Niet dat ik ook maar wou, want elke beweging van het bovenlijf deed veel pijn.

Ik was tenslotte wel ‘doormidden’ gezaagd. En vervolgens weer aan elkaar gemaakt met 8 staaldraden. Ik denk dat dat pijnlijker was, dan het probleem oplossen aan mijn hart.

De bypass zelf, dat viel eigelijk wel mee.

Hoewel mijn hart als een trommel roffelde in mijn borstkas en ik daar ook erg ongerust over werd. Ging het vervolgens natuurlijk nog harder te keer.

Maar dan waren daar de verpleegsters met de medicijnen weer.

Na de derde dag mochten de drains en het katheter er uit.

Dat was wel een opluchting. Toen moest ik ook meteen uit bed en aan de wandel.

Bewegen is goed voor je. Dat deed ik ook braaf. Na een week mocht ik naar huis.

 

Omdat ik alleen ben en geen hulp thuis had, was het erg zwaar.

Veel liggen en af en toe wat wandelen. Fietsen en autorijden mocht pas weer als de wond goed gesloten en het borstbeen stevig aan elkaar gegroeid is, na een week of 6 dus.

De twee jongens verbleven de eerste week bij hun vader, dus ik kon het ook rustig aan doen. Ik had me erop voorbereid dat ik niet veel kon doen. Dus ruim van te voren flink wat boodschappen gedaan, gepoetst en zware klussen gedaan.

Mijn vriendin en zus kwamen regelmatig om me te helpen of om me even het huis uit te halen. Maar dat ging allemaal maar erg moeizaam en traag.

Ik vond zelf dat ik niet snel opknapte. Voelde me ziek, ellendig, verdrietig en boos.

Ik kwam maar niet vooruit. Ook bij de hartrevalidatie deed ik erg mijn best, maar voor mijn gevoel maakte ik geen vorderingen. Thuis ging het ook niet gemakkelijk.

Na een maand of 2 wordt er verwacht dat je toch weer een beetje aan de slag kunt, maar het viel me vreselijk zwaar. Totaal geen conditie, snel uitgeput en hartkramp.

Hoewel ik erg mijn best deed van alles te ondernemen om mijn oude leven weer terug te krijgen, blijft het sukkelen.

 

Ik ben nog steeds onder controle van de cardioloog, die past voortdurend de medicijnen aan, in de hoop dat ik me dan beter zou voelen. Ook sta ik nog steeds onder controle van de internist want de bloeddruk is ondanks alle medicatie toch te hoog.

Technisch is de operatie geslaagd, maar ik voel – nu nog steeds niet – een verbetering in mijn conditie en energielevel. Ook mijn geestelijke gezondheid heeft een enorme deuk opgelopen. Ik ben afgedankt als echtgenoot, mijn gezondheid laat me in de steek, groot lelijk litteken overdwars. Geen werk kunnen vinden, maar vaak ook geen puf meer hebben om iets aan te pakken. Allemaal niet goed voor mijn zelfvertrouwen.

Soms zijn er momenten dat ik het allemaal erg onrechtvaardig vind……

Maar ik moet door. Er is geen enkele andere route dan rechtdoor….

 

Na een half jaartje begon ik weer opnieuw voorzichtig met mijn loopschema om toch nog iets aan mijn conditie te doen. Fietsen en wandelen heb ik wel steeds gedaan en dat ging ook best goed, maar dat deed niet veel voor mijn conditie.

Al vrij snel nadat ik het schema was begonnen, viel ik van de trap, brak mijn voet op 2 plaatsen en scheurde mijn enkelband. Ik moest noodgedwongen weer rust houden. Misschien was het een waarschuwing. Want toen de voet genezen was en ik weer een nieuwe poging deed om aan mijn loopschema te beginnen werd ik de eerste beste keer door een hond gebeten.

Nu ben ik maar gestopt met dat lopen. Ik kan het ook niet meer opbrengen.

Vaak voel ik me lui, dik en lelijk. Door de vele medicijnen die ik slik, word ik traag en hou ik vocht vast. Regelmatig heb ik last hartkramp en maak ik me vaak zorgen over de rest van de vaten. Zijn ze allemaal zo dun? Zit er misschien toch weer een nieuwe verstopping?

 

Het is nog steeds zoeken naar de juiste combinatie van medicijnen.

De cardioloog neemt mijn angsten gelukkig heel serieus en houdt een vinger aan de pols.

 

Ik las in een van de berichten van de Hartvolgers app. dat er een man van 62 was die na zo’n zelfde operatie als ik, weer een halve marathon liep.

Fijn voor die man, maar ik kan wel janken als ik dat lees.

Ik ben 52, heb geen partner, geen baan en geen energie.

Je zou er moedeloos van worden en soms zie ik het allemaal even niet meer zitten.

Wat moet ik dan nog, wat heb ik dan nog…..?

 

Gelukkig zijn er ook nog momenten waar ik nog wel wat energie uit put.

Meestal helpen mijn jongens me weer uit een dip, door te kijken wat ik allemaal nog wel heb: twee prachtkinderen, een mooi huis, een positieve bijdrage van de ex, weer een beetje creatief aan ‘t werk en misschien nog een beetje puf om te genieten van alles……

 

 

Back To Top
Lettergrootte aanpassen
X