Op zijn 49ste krijgt hij de diagnose parkinson. Steun zoeken bij lotgenoten, daar moet Gerlach Roomans (60) uit Geleen niet eens aan denken. „Ik was huiverig. Zag mijn voorland, mijn toekomst. Had clichébeelden van oude mannetjes met beverige handen en voeten en een stok. Daar hoefde ik niet bij te zitten.”
Lees ook: Succesvolle Limburgse proef met lotgenotencontact moet in heel Nederland navolging krijgen
Hoe anders de realiteit is, ontdekt hij in de loop der jaren.
Hersenoperatie
Gerlach Roomans leeft met parkinson. Hij heeft veel baat bij lotgenotencontact en beantwoordt, als ervaringsdeskundige vragen van mensen die hetzelfde meemaken. De eerste tijd werkt de Gelener nog door – op zijn tandvlees – als senior manager. Tot 2016. De medicijnen die hij gebruikt tegen star- en stijfheid en ongecontroleerde bewegingen, helpen niet meer. Parkinson is een progressieve hersenaandoening waarbij de aansturing van de spierbewegingen wordt aangetast. Om de klachten te verminderen volgt er een hersenoperatie. Uiteindelijk kan hij daarna niet meer
werken.
„Als je parkinson hebt, klopt er van alles niet meer in je bewegingen”, legt hij uit. „De volgorde is zoek. Alledaagse dingen zoals een glas water oppakken moet je heel bewust doen.”
Lees ook: Nieuwe site contact lotgenoten werkt goed in proeftuinen Zuid-Limburg
Per toeval flitst een mail voorbij over het Parkinsoncafé in Munstergeleen met reizen en medicatie als thema. Met een vakantie naar Australië in het verschiet, is zijn nieuwsgierigheid gewekt. Een gouden zet, blijkt. Want hij ontmoet daar mensen die hetzelfde meemaken. „Je voelt je gehoord. Dat is het allerbelangrijkste.” Bij lotgenoten vind je empathie, emotionele ondersteuning, praktische tips, weet hij.
Zelf heeft hij veel steun aan een gelijkgestemde als hij het traject voor het UWV in moet. „Ik was daar onzeker over. Maar door er met iemand over te praten die hetzelfde mee had gemaakt, begreep ik beter wat er zou gebeuren. Ik ging met een geruster hart het proces in.”
Begrijpen
Het fijne aan lotgenotencontact is dat „we elkaar begrijpen”. Dat doet de buitenwereld niet altijd. Als hij niet standvastig is, met zijn been sleept is hij „niet dronken”, wat buitenstaanders kunnen denken, het is zijn ziekte.
Leven
Inmiddels is het contact een deel van zijn leven geworden. Hij begeleidt groepen en beantwoordt voor Zelfregietool.nl als ervaringsdes kundige vragen van parkinsonpatiënten. ,,Het fijne van deze tool is dat je anoniem kunt blijven. Sommige mensen houden het bij een eenmalig contact en zijn daarbij gebaat, anderen willen deelnemen aan een groep.” Hij adviseert mensen niet met vragen rond te blijven lopen. ,,Praat met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt. Het helpt je je leven in te richten en zelf de regie te houden.”
Bron: Dagblad De Limburger, Hennie Jeuken, fotograaf: © pETER SCHOLS 23 juli 2020