Categorie Archief: Ervaringsdeskundigen

• Laat mensen in hun kracht komen. Dan kan je zoveel meer!

  mei 30, 2023 12:53 pm Reacties uitgeschakeld voor Laat mensen in hun kracht komen. Dan kan je zoveel meer!

  Wat doe je als je door de vele prikkels in je omgeving bepaalde dingen niet meer kunt doen? Hoe accepteer je dat je soms nee moet zeggen terwijl je het wel heel graag wilt? En hoe kan je met je eigen ervaring anderen helpen? 

  Helma Bannink krijgt in 2018 last van klachten die lijken op epileptische aanvallen. Dit gebeurde 4 tot 8 keer per dag en dus trekt ze aan de bel. Omdat de aanvallen zo veel energie kosten, wordt de bank de standaard en kunnen normale dingen niet meer. Een half jaar later krijgt ze de diagnose FNS:  functionele neurologische stoornis. Er zijn vele verschillende vormen. “Voor mij betekent het dat ik last heb van, inmiddels korte, aanvallen die samengaan met verkramping, vertraging en tremors. Met name veel prikkels, mentale en fysieke inspanning zijn triggers voor een aanval. 

  En dan? Je hebt een diagnose, je bent afgekeurd, je moet om leren gaan met je aandoening.  
  “Mijn omgeving reageerde fantastisch en flexibel op mijn diagnose. Gelukkig had ik niet te maken met onbegrip, afwijzing of iemand die tegen me zegt dat ik mij aanstel. Ik mag er zijn, mijn FNS mag er zijn. In 2020 vond en kreeg ik ook eindelijk een behandeling. Daar leerde ik vooral hoe ik om moet gaan met prikkels en hoe ik aanvallen kan voelen aankomen en stoppen. Daardoor heb ik er veel minder last van en kan ik weer nuttige en leuke activiteiten doen”. 

  Ervaringen delen via een supportgroep 
  “Naast mijn familie en vrienden heb ik ook veel aan de onlinesupportgroep op Facebook. Daarin zitten leden die dezelfde vorm van FNS als ik hebben. Hier deel je ervaringen met elkaar, maar kan ik ook terecht als ik voel dat ik een aanval krijg. Het helpt mij wanneer iemand mij kan afleiden van andere prikkels. 

  Ik merk dat ik best geluk heb met mijn omgeving. Ik hoor  ook hele andere verhalen, dat er ook een stuk minder acceptatie en begrip kan zijn, of zorgmedewerkers die reageren met ‘stel je niet zo aan, je moet gewoon opstaan nu’. Hier kan je kwijt wat je wilt, vragen wat je wilt. Ook naasten zijn soms lid. Iedereen heeft zo z’n eigen vragen. Het is zo fijn dat dit ook digitaal kan, daardoor bespaar je energie en vermijd ik de prikkels”. 

  “Naast deelname aan de supportgroep organiseer ik elke maand een online avond in deze groep. Tijdens deze avonden hebben we vaak de grootste lol met elkaar, het is niet alleen tranen met tuiten. Het is fijn dat je elkaar dan echt kan zien. Ik zorg elke keer voor een bepaald thema, bijvoorbeeld vakanties. Dan hebben we het over of je op vakantie gaat, en hoe je dit doet en hoe ze omgaan met prikkels. Of waar je tegenaan loopt.  

  Je bent niet je aandoening 
  “Ik vind het zo belangrijk dat mensen in hun kracht komen. Een gouden regel: je bent niet je aandoening. Als je open kunt staan voor wat je nog meer hebt en bent, kan je ook veel meer. Je bent niet alleen. Ik denk dat ik daarbij wat te bieden heb”.  

  In juni doet Helma mee aan de training van Zelfregietool om een eigen groep voor iedereen met een vorm van FNS op te starten. Daarnaast deelt Helma haar verhaal als ervaringsdeler bij Mens Achter de Patiënt en is patient consultant, waar er gepraat wordt met professionals over mensgerichte zorg. 

• Lotgenotencontact is voor mij als een geschenk uit de hemel

  mei 17, 2023 8:46 am Reacties uitgeschakeld voor Lotgenotencontact is voor mij als een geschenk uit de hemel

  Gerlach is 62 jaar en woont samen met zijn vrouw en nog twee inwonende kinderen in Geleen. Hij heeft de ziekte van Parkinson. Dat overkwam hem op 49-jarige leeftijd. “Dan krijg je ineens die diagnose en denk je: wat gaat er nu gebeuren? Je komt terecht in een rollercoaster.” Daarom wil hij graag meer zichtbaarheid geven aan de zelfregietool voor Parkinson.  
   
  Parkinson wat doet dat met je? 
  Bij de ziekte van Parkinson sterven zenuwcellen af in de hersenen. Signalen worden minder goed doorgestuurd. De ‘automatische piloot’ hapert. Bewegen gaat niet meer vanzelf maar moet ‘bewust’ gebeuren. De soepelheid uit je lijf verdwijnt, bewegingen vertragen, stijve spieren, moeizaam praten, trillen en een maskergelaat zijn dingen die je kunt zien. Maar wat je niet direct ziet is dat Parkinsonpatiënten te maken krijgen met initiatiefloosheid, problemen met nadenken, slaapproblemen en stemmingswisselingen. Daar krijgt je niet alleen als patiënt mee te maken. Ook de directe omgeving wordt daarmee geconfronteerd. Hoe ga je daar nu mee om?  
   
  Eerst moet de knop om en ja, er verandert veel, maar de diagnose maakt je geen ander mens. 
  “Voor mezelf erkennen dat ik de ziekte van Parkinson had ging langzaam. Mijn werkgever heb ik na de gestelde diagnose meteen over mijn ziekte geïnformeerd. Ik ben zelfs nog gewisseld van werkgever en heb van mijn ziekte geen geheim gemaakt. Ik onderschatte hoe hard het kon gaan. Ik had een zware, maar superleuke job waarbij ik een internationaal onderdeel binnen het bedrijf runde. Dat hield ik nog een poos vol maar na een DBS-operatie (hersenoperatie) lukte dat niet meer. Ik kreeg steeds meer moeite met prioritering; vergaderingen werden uitdagingen. Ik nam te veel hooi op mijn vork. Pas toen mijn bedrijfsarts zei dat ik een WIA-aanvraag moest starten ben ik naar een bijeenkomst van het Parkinson café gegaan en naar een workshop “Parkinson en werk”.  
   
  In die tijd heb ik roofbouw op mezelf gepleegd. Als ik toen geweten had wat ik nu weet had ik het heel anders aangepakt 
  “Ik ben stomweg doorgegaan. Vóór Parkinson had ik een drukke werkweek. Ik maakte veel uren. Na de diagnose veranderde ik in eerste instantie niets. Ik ging door met werken, ging compenseren. Ik maakte mijn werkweek gewoon langer. Tot de DBS-operatie. Toen heb ik me voor de eerste keer in mijn leven ziek gemeld. Die hersenoperatie kan je helpen om gecoördineerder te bewegen, maar de chaos in je hoofd blijft. Die chaos is weliswaar niet altijd even erg, maar verergert onder stress. Toch wilde ik nog steeds alleen de regie voeren, maar dat was geen goed idee. Bijvoorbeeld wanneer je het gesprek over een WIA-aanvraag moet voeren. Dat is een ingewikkeld traject. Mijn advies: neem altijd iemand mee naar zo’n gesprek en laat je begeleiden door een UWVerzuimregiseur. Gelukkig heb ik een telefoon die veel voor me onthoudt, anders vergat ik nog veel meer, grapt Gerlach. Toch een goed hulpmiddel. Tegenwoordig is Gerlach coördinator Parkinson Café Sittard, ambassadeur Positiv fit, zelfregietool, en UWVerzuimregisseur. Dat doet hij twee dagen per week. Daarnaast sport hij veel, wandelt hij iedere dag een minstens een uur en doet aan cognitieve trainingen.  Dat kan fysio-, ergotherapie maar ook logopedie zijn. Het gaat erom dat je bezig én in beweging blijft. Een heel ander verhaal dan bij aanvang van zijn ziekte. Toen wilde hij op geen enkele manier worden geconfronteerd met patiënten die al een stuk verder waren dan hij. Dat vond hij te confronterend. Zinloze ontkenning; dat weet hij nu. Op de een of andere manier moet je toch de realiteit onder ogen zien en een nieuwe invulling van je dagelijkse leven zien te vinden. Met anderen kun je hierover ideeën opdoen, leer je denken in mogelijkheden en blijf je jezelf nuttig voelen. 

  Lotgenotencontact is voor mij als een geschenk uit de hemel. “Het helpt me mijn leven in te richten”  
  Het Parkinson Café is een laagdrempelige ontmoetingsplek. Er worden bijeenkomsten en workshops georganiseerd waarbij allerlei onderwerpen aan bod kunnen komen. Maar er is ook “koffieklets”. Dan gaat het over van alles. “We hebben een koor van een man of twintig waar we therapeutisch zingen. Ik zing vals, maar het gaat om het meedoen, want het houdt de stem soepel”. Er worden toegankelijke wandelingen georganiseerd. Vóór zijn operatie had Gerlach nog nooit een Parkinson café bezocht. Maar nadat hij er eenmaal was geweest is hij nooit meer weggebleven. Waarom? “Je treft mensen die hetzelfde meemaken als jij. Die weten niet alles – dat weet ik ook niet – maar samen weet je meer.  
  Weet vooral dat je niet alleen bent in de dingen die je meemaakt. Blijf er niet mee zitten, kom over die drempel en ga ermee aan de slag. Geloof me: hier word je begrepen, familie of professionals wil ik zeker niks tekortdoen, maar ze kennen het gevoel niet, weten niet welke chaos er in je hoofd kan plaatsvinden. Dat weten de lotgenoten wel en dat helpt”.  

• Zelfregietool meets Mens Achter de Patiënt

  mei 11, 2023 12:35 pm Reacties uitgeschakeld voor Zelfregietool meets Mens Achter de Patiënt

  Via zelfregietool.nl maken wij gebruik van de ervaringen van anderen. Ervaringen die helpend kunnen zijn bij lastige vragen en antwoord kunnen geven op gevoelens en vragen die kunnen spelen.  

  Door je ervaring te delen kan je ervoor zorgen dat iemand die hetzelfde heeft meegemaakt, het gevoel krijgt er niet alleen voor te staan. Dat bepaalde situaties of gevoelens niet gek zijn.  En ze kunnen oplossingen aanreiken, wanneer je bij een ander even niet terecht kunt.  

  Op 13 juni 2023 organiseren wij samen met Mens Achter de Patiënt (MAP) een bijeenkomst om ervaringsdelers de mogelijkheid te bieden om kennis met elkaar te maken. Wat kunnen we voor elkaar betekenen? Lijkt het je leuk om meer te weten over Zelfregietool en MAP? Of zou jij ook eens je ervaring willen delen binnen een van onze activiteiten? Door de overweldigende reacties zit deze bijeenkomst al vol. Daarom hebben we besloten om er al een vervolg aan te geven. Wil jij hiervan op de hoogte blijven, laat het dan hier weten.

  Zowel nieuwe ervaringsdelers als ervaringsdelers van MAP en Zelfregietool zijn welkom! 

• Met een kapotte auto naar Frankrijk rijden…

  maart 23, 2023 11:22 am Reacties uitgeschakeld voor Met een kapotte auto naar Frankrijk rijden…

  Hoe is het nú met Paul?  

  Drie jaar geleden interviewden we Paul als ervaringsdeskundige. Besmetting met Q-koorts zette zijn leven op zijn kop. Hij werd arbeidsongeschikt. Toch probeert Paul zo goed en zo kwaad als het kon zijn leven weer op te pakken. Dat ging met vallen en opstaan. Hoe is het nú met Paul? 

  “Ik probeer er het beste van te maken” 

  “Dat zeg ik nu heel stoer, maar dat lukt lang niet altijd. En ja, het gaat nog steeds met vallen en opstaan. Waar dat aan ligt? Dat ligt eraan hoe ik wakker word. Hoe ik me voel, want dat verschilt van dag tot dag. Ik ben gestopt met diverse vrijwilligersactiviteiten. Dat komt door gebrek aan energie. De wil is groot, maar veel ballen in de lucht houden is voor mij geen optie. Depressie kwam meer op de voorgrond de laatste jaren. Q-koorts heeft dat meer geopenbaard omdat je in een zwart gat valt. Je weet niet meer wat je wel of niet kunt en dat maakt je onzeker. Van jongs af aan kamp ik al met depressieve klachten. Dat is een medische kwestie, genetisch bepaald. Ik mis een stofje en helaas is het niet zo dat je dat zo maar kunt vervangen. Ik slik er medicatie voor maar daar ondervang je het niet mee. Ik ben me meer bewust gaan richten op levenskwaliteit zodat ik het maximale uit een dag kan halen. Fysiek ga ik er niet meer op vooruit. Daarover maak ik me geen illusies meer. Cognitief heb ik het idee dat het mondjesmaat achteruitgaat. Maar ik lees, puzzel en houd mij brein zoveel mogelijk bezig. Ik probeer er het beste van te maken. Maar soms loop ik vast in mijn hoofd…want er zijn ook veel beperkingen die van buitenaf worden opgelegd en dat is frustrerend”

  Bewuste keuzes maken om beter in balans te blijven

   “Ik ben een stuk selectiever geworden in het maken van keuzes en ben op zoek gegaan naar dingen die me plezier geven. Dingen die bij me passen. Regelmatig zit ik in een ijsbad volgens de ‘Wim Hof methode’. Niet omdat ik denk dat ik er ‘beter’ van wordt. Ik heb het gewoon geprobeerd en het lukte. Het stond op mijn bucketlist. Als je in het ijsbad zit heb je geen tijd om te denken aan fysieke, of mentale klachten. Laat staan geldzorgen. Je bent maar met twee dingen bezig: kou en ademhaling. Oftewel: de waarneming en hoe je daarmee omgaat. Voorafgaand aan het bad wordt gemediteerd. Het bad zelf duurt drie minuten maar ik heb er zeker drie dagen profijt van. Het brengt een diepe innerlijke rust. Van een heel andere orde – maar ook dit houdt me in balans – is het maken van podcasts over films. Ik ben filmliefhebber en fysieke beperkingen spelen hierbij geen rol dus kan ik naar hartenlust meedoen. We bespreken en ranken films. Hoogtepunt in dit gebeuren was, dat we een podcast mochten opnemen met John Travolta. Jazeker, de échte. We hebben de stoute schoenen aangetrokken en een verzoek ingediend om met hem in gesprek te gaan. We hebben bijna een jaar op een antwoord gewacht, de privacy van Travolta is strak geregeld. Na veel duimen en echt heel veel geluk hebben, kwam er echt van en dát geeft zo’n stoot adrenaline, dat wil je niet weten! Travolta houdt van Europese cinema en wij uit ‘The Netherlands’ vallen daaronder. Hij kent Nederlandse films. Leuk toch! Ik heb er zoveel plezier aan beleefd en nog zeker een maand met mijn hoofd in de wolken gelopen. Zoiets helpt enorm om de boel dan weer in evenwicht te brengen.” 
   

  “Mijn zieke lichaam vergelijk ik wel eens met een kapot voertuig. Alsof je met een kapotte auto naar Frankrijk rijdt.” 

  Nog steeds begeleid ik patiëntengroepen. Maar ik heb daarin wel keuzes gemaakt omdat het anders teveel wordt. Ik kijk of mensen in deze groepen wel op de juiste plek zitten en sta open voor vragen. Ik verzorg twee groepen voor mensen van de depressievereniging. Er is genoeg animo, maar er zijn te weinig begeleiders. Bovendien is het nog steeds een beladen onderwerp waardoor niet iedereen durft aan te sluiten. Het begeleiden van de Q-koortsgroepen doe ik niet meer. Daar sluit ik wel aan als deelnemer, afhankelijk van het onderwerp. Ik help ook uit bij andere groepen. Voor de toekomst zou ik het fijn vinden om me te richten op groepen die zelfstandig kunnen functioneren en niet afhankelijk zijn van een groepsbegeleider. Aan de andere kant doen we ook een tegenovergesteld programma: “Koekje erbij”. De deur openzetten en kijken wie binnenkomt. Ik realiseer me dat ik mentaal toch best sterk ben. Ik moet me wel altijd meer inspannen dan een ander en zie dan wel hoever ik kom. Voor mij is het topsport. Ik moet me altijd voorbereiden en ervoor waken dat ik mijn lichaam niet tot het uiterste drijf. Mijn energie moet ik verdelen. Daarom let ik op voeding en voldoende slaap. Daarnaast speelt bij depressie mee dat je het nooit helemaal onder controle hebt. Ik kan me vandaag super voelen en me morgen weer hondsberoerd. Het vinden van de juiste balans door bijvoorbeeld een stukje te wandelen ligt bij mij ingewikkelder dan bij een ander. Het heeft lang geduurd voordat ik voor mezelf wilde toegeven dat ik depressief was.  
   

  “Ik ben blij dat ik onderdeel uitmaak van het team zelfregie bij Burgerkracht Limburg.” 

  Ik merk dat ondanks dat ik misschien niet ‘ideale plaatje’ heb kunnen realiseren ik wel bewuster met mezelf bezig ben geweest. Ik heb ik meer afgewogen, geschaafd aan mezelf en keuzes gemaakt. Bij Burgerkracht werk ik samen met deskundige en gemotiveerde vrijwilligers. Allen met een verschillende achtergrond. Maar ook met parallellen. Rouwverwerking om het verlies van je gezonde lichaam, toenemende eenzaamheid omdat je wereld steeds kleiner wordt. Niet na durven denken over waar je over 10 jaar staat want dat maakt angstig. Stilstand ervaren, terwijl je wilt dat de motor blijft draaien. Dat is de gemeenschappelijke deler. In principe willen we allemaal hetzelfde: ertoe doen! Dat ‘kleine’ stukje dat ik bij Burgerkracht kan invullen maakt me toch onderdeel van een groter geheel. Dat sociale deel is belangrijk en maakt het goed om hier te zijn. Ik voel me thuis ondanks alles wat ik heb moeten inleveren en nooit meer terug zal komen. Het zou zoveel helpen om mensen te laten doen wat ze wél kunnen. Er ligt nog zoveel potentieel. Dat kunnen we toch zeker wel beter inzetten. 

• ”Als ik het bruggetje terug maak naar vroeger vind ik het heel fijn dat mensen zich gehoord kunnen voelen.”

  februari 16, 2023 2:33 pm Reacties uitgeschakeld voor ”Als ik het bruggetje terug maak naar vroeger vind ik het heel fijn dat mensen zich gehoord kunnen voelen.”

  Ervaringsdeskundige Helen aan het woord

  Wat heeft ervoor gezorgd dat jij aan de slag wilde als ervaringsdeskundige vrijwilliger?

  ”Ik zag de advertentie op Facebook voorbijkomen waarin werd aangegeven dat jullie mensen zochten. En omdat ik zelf, weliswaar wel 10 jaar geleden, mantelzorger ben geweest van mijn moeder. Ook heb ik in mijn werk veel contact met mantelzorgers en zie waar ze tegenaan lopen. Het leek mij een mooie aanvulling om mantelzorgers te kunnen ondersteunen.”

  Je benoemt dat je in je werkveld met mantelzorgers te maken hebt. Zou je kunnen toelichten welk werk je doet?

  ”Ik ben verzorgende in de thuiszorg. In die situatie krijg ik met mantelzorgers te maken en ervaar ik een goede samenwerking tussen de professionele verzorgers en de mantelzorgers. Dat moet goed op elkaar worden afgestemd.”

  Dan heb je dus zowel vanuit je privésituatie als vanuit je werk ervaring met het thema mantelzorg.

  ”Voor wat betreft mijn privésituatie heb ik destijds de ondersteuning van de mantelzorger gemist. Ik had het idee dat ik het wiel telkens opnieuw moest uitvinden. Toen ik zelf mantelzorger was had ik echt wel heel erg het idee dat ik er zo een beetje, voor wat betreft de zorg voor mijn moeder, alleen voor stond. Dat was natuurlijk niet zo want heel veel mensen hebben er natuurlijk mee te maken. Dit voelde zo. Dus ik had het toen echt wel fijn gevonden als ik inderdaad van andere mensen ook weleens een terugkoppeling had gekregen van ‘je doet het goed’ of misschien tips m.b.t. hoe ik het anders kon doen. Omdat ik dat zelf heb gemist vind ik het des te fijner dat dit nu wel wordt georganiseerd en mantelzorgers elkaar ook kunnen ondersteunen.”

  Goh, je werkt en daarnaast ben je vrijwilliger. Hoe ervaar je de tijdsinvestering die dit met zich meebrengt?

  ”Als je het over tijdsinvestering hebt, nou, het betreft twee uur in de maand. Dus ja, dat is voor mij echt geen belasting. Voorafgaande hebben we wel nog een training ontvangen vanuit Ruggesteun en Steunpunt voor Mantelzorgers maar dat vond ik alleen maar fijn. We zijn niet zomaar in het diepe gegooid. We hebben een basis gekregen, zodat we handvatten hadden om goed aan de slag te gaan. Dit was voor mij geen reden om dit niet te doen.”

  Wat een mooie gedachte. Dus letterlijk uit je eigen ervaring van een gemis aan iets heb je deze vacature aangegrepen om weer iets terug te mogen geven aan anderen. Wat levert de zelfregiegroep jou nu aan lichtpuntjes op?

  ”Als ik het bruggetje terug maak naar vroeger vind ik het heel fijn dat mensen zich gehoord kunnen voelen. In de zelfregiegroep praten de mensen met elkaar. Ze doen het zelf. Wij hebben slechts een ondersteunende rol. Maar dat de gelegenheid er is en dat ik daar deel van mag uitmaken vind ik heel mooi.”

  Wat bedoel je als je zegt dat ze het zelf doen?

  ”We proberen als vrijwilligers het gesprek bij de mensen te laten. De mantelzorgers sparren onderling met elkaar en bespreken bijvoorbeeld met elkaar waar ze tegenaan lopen. Ze geven elkaar tips aan de hand van dingen die ze zelf hebben ervaren of wat misschien een idee is om te onderzoeken.”

  Je hebt nu al een paar bijeenkomsten meegemaakt. Werkt het ook zo?

  ”Soms moeten we de groep hierbij nog een beetje op weg helpen, bijvoorbeeld aan de hand van een startvraag. Maar als ze eenmaal met elkaar in gesprek zijn loopt het vanzelf.”

  En als ik het goed begrijp is jouw rol meer ondersteunend?

  ”Ja, wij zitten gewoon te midden van de groep. Ik maak onderdeel uit van de groep.”

  En als ik jou zou vragen om anderen te enthousiasmeren om ook als ervaringsdeskundige vrijwilliger aan de slag te gaan. Wat zou je dan aan ze vertellen?

  ”Qua tijdsinvestering valt het echt reuze mee. Dus als je denkt dat je het veel te druk hebt of wat dan ook, het valt echt qua tijd mee om te doen. Het geeft echt heel veel genoegdoening als je ziet dat mensen aan het einde van de middag toch gerustgesteld zijn en wat blijer weggaan dan dat ze zijn gekomen. Dat je dan toch ziet dat mensen er iets aan hebben gehad.”

  Maar als ik dan tegen jou zeg: “volgende maand kun je het niet meer doen want we stoppen er mee.”

  ”Dat zou heel jammer zijn. Ja, niet eens zo zeer voor mij maar voor de mensen. Ik zou dat voor de mensen echt heel jammer vinden. We hebben nog maar een paar groepen en ik zit eigenlijk zo te wachten tot in andere gemeenten ook groepen starten. Omdat het gewoon zo prettig voor de mensen is om eens een keer te kunnen praten. Dat is letterlijk het lichtpunt. Ik weet natuurlijk niet hoe de mensen het zelf ervaren. Ik denk dat het voor die mensen ook wel een lichtpunt in de maand is om eens een keer gewoon, zonder dat er familie bij is, het verhaal met gelijkgestemden te delen. Het is niet allemaal altijd even leuk als je voor je familie zorgt. Soms zijn er ook hele moeilijke punten. Soms kun je dat niet bij je partner, familie of bij iemand anders kwijt. En dan is zo’n middag heel fijn. Een middag waar jij je verhaal kwijt kunt. En het zijn echt niet alleen maar zware onderwerpen. Soms gaan we van een heel zwaar punt opeens naar een heel luchtig onderwerp. Er worden grapjes gemaakt, het wisselt af. Het is juist ook voor sommige mensen gewoon echt even een uitstapje. Even weg van het zorgen. Daar moet ook de luchtigheid in kunnen passen.”

  Dus eigenlijk doe jij een dringende oproep aan de mensen: meld je aan als ervaringsdeskundige vrijwilliger?!

  ”Ja. Echt wel!”

• “Als je een paar uurtjes tijd hebt dan kun je al heel veel voor een groep mensen betekenen”

  januari 26, 2023 10:27 am Reacties uitgeschakeld voor “Als je een paar uurtjes tijd hebt dan kun je al heel veel voor een groep mensen betekenen”

  Ervaringsdeskundige Mariëtte aan het woord

  Wat heeft ervoor gezorgd dat jij aan de slag wilde als ervaringsdeskundige vrijwilliger?

  Ik vond het een hele uitdaging. En daarbij ben ik een mensenmens. Ik heb dan ook al heel veel situaties in mijn persoonlijke leven alsook in het vrijwilligerswerk meegemaakt. Ik vind het gewoon prettig om iets voor andere mensen te kunnen betekenen. En ook om er zelf iets van te mogen leren. Het geeft jezelf ook een gevoel van voldoening als je in zo’n groep zit en je hoort de verhalen die mensen allemaal meemaken. Vaak gaat het alleen maar om het luisteren. Daar zijn de mensen al heel blij mee. Ze komen van tevoren of achteraf toch nog even naar je toe en geven aan dat ze blij zijn dat ze er weer zijn en dat ze er veel aan hebben. Ik vind die persoonlijke contacten ook heel belangrijk.

  Waar zat voor jou de uitdaging dan in?

  Nou, meer dat je jezelf afvraagt of je het wel aankan en of je daar wel goed genoeg voor bent? Ja, toch wel een beetje aan jezelf twijfelen op dat moment. En als ik dan nu terugkijk op de weken die al hebben plaatsgevonden dan kan ik alleen maar zeggen dat ik er gewoon heel graag naartoe ga. Ik heb ook altijd een heel voldaan gevoel. Dit is voor mij echt een lichtpunt. Daarnaast ben ik natuurlijk ook nog vrijwilliger in thuissituaties. Daar is mijn vrijwilligerswerk mee begonnen. Dat doe ik wel bijna 20 jaar.

  Waarom kies je nu voor vrijwilligerswerk binnen een groep in plaats van een nieuwe inzet bij iemand thuis?

  Omdat ik dat al zo lang doe. Ik heb juist ook de afwisseling nodig. Afwisseling en een uitdaging, dat is wat ik nodig had. Kijk, je doet vrijwilligerswerk niet alleen voor de ander. Je doet het ook voor jezelf. Ik kan wel thuis zitten, maar ja, op een gegeven moment heb je het huis ook wel gepoetst. Ik  wil juist eropuit en iets voor de ander kunnen betekenen. 

  Dat is een mooie uitdaging. 

  Ja dat bevalt prima.

  Wat heeft de zelfregiegroep jou aan lichtpuntjes opgeleverd?

  De lichtpuntjes zijn de contacten met anderen. Zo kwam ik toevallig tijdens de zelfregiegroep een oude bekende tegen. Ik ontmoette hem geregeld bij de kapel. Nu zagen we elkaar weer en kwamen we weer in gesprek. En zo volgt het ene verhaal op het andere. Herinneringen worden over en weer gedeeld. Ik zie hem stralen en ben dan blij dat ik ook hem een mooie herinnering heb mogen teruggeven. Ik heb bewust gekozen om ervaringsdeskundige vrijwilliger binnen de groep van Landgraaf te worden. Ik ben van Landgraaf en vind het dan ook wel een lichtpuntje als ik een bekende zie. Zo kwam ik ook een mevrouw tegen die ik kende van de tijd dat onze kinderen samen op de basisschool zaten. Dat is voor hun wellicht leuk maar voor mij ook.

  Het is wel mooi dat je dat benoemt. Soms willen mensen bewust geen vrijwilliger zijn in de omgeving waar ze geboren, getogen of nog woonachtig zijn. Wat natuurlijk ook heel begrijpelijk is. Voor jou zijn dat dan echt de cadeautjes van de dag. Je benoemde dat je twijfelde aan jezelf t.a.v. de vacature. Hoe kijk je daar nu op terug?

  Ach, ik kan dat wel! Nou ja, alle gekheid op een stokje, maar ik mag mezelf best wel een complimentje geven. Ik denk wel dat ik in die 20 jaar vrijwilligerswerk heb geleerd hoe om te gaan met moeilijke momenten, pijnlijke verhalen en emoties van mensen. Want ze maken best heel veel mee. Ik heb wel geleerd om dat niet mee naar huis te nemen en daar te veel mee bezig te zijn.

  Voelen mensen zich vrij om zo’n verhaal in de groep te delen?

  Jazeker. Ik geef mensen ook wel een compliment. Als ze hun emoties delen geef ik wel aan dat het heel fijn is dat ze dat durven te doen. En dat mag ook in de groep. Je merkt dat het mensen goed doet als ze zich kunnen uiten en hun gevoelens mogen delen. Er is sprake van onderling vertrouwen in die groep. Daarbij delen ze ook tips met elkaar. Ze weten niet altijd allemaal wat er mogelijk is. En je ziet ook dat mensen zich herkennen in het verhaal van de ander. Zo leren we over en weer van elkaar. Niks moet. We hebben ook met elkaar afgesproken dat alles wat daar besproken wordt binnen de groep blijft. De mensen zoeken ook tijdens de pauze steun bij elkaar. Ze staan dan nog wat langer stil bij wat er is gezegd of bij hun eigen ervaringen. Ze zijn lichtpuntjes voor elkaar.

  Sommige onderwerpen zullen wat zwaarder zijn. Worden er ook luchtige onderwerpen gedeeld?

  Jazeker, er worden ook hele mooie momenten gedeeld en er wordt met elkaar gelachen. Mantelzorg is niet alleen maar zwaar, er zijn ook hele mooie momenten. Er worden ook andere momenten van het leven gedeeld, bijvoorbeeld als iemand oma wordt. Ook hier is aandacht voor. Het is natuurlijk ook gewoon een ontmoetingsplek. Ze ontmoeten elkaar en zijn even weg van de situatie thuis. De gezamenlijke ontmoeting zorgt er ook voor dat mensen zich m.b.t. hun eigen situatie niet meer zo alleen voelen.

  En als ik jou zou vragen om anderen te enthousiasmeren om ook als ervaringsdeskundige vrijwilliger aan de slag te gaan. Wat zou je dan aan ze vertellen?

  Als je een paar uurtjes tijd hebt dan kun je al heel veel voor een groep mensen betekenen. Alleen al doordat je het mogelijk maakt dat ze bij elkaar kunnen komen. Wat ik ook wel fijn vind is dat je geen leidende functie hebt. Het is een zelfregiegroep. Ik moest daar wel aan wennen. Je bent geen gespreksleider. Ik faciliteer het gesprek en zorg dat iedereen kan meedoen. We bespreken met elkaar de groepsregels en af en toe geven we weleens een startseintje of zorgen we dat iedereen aan bod komt, maar verder komt de kracht uit de groep. En de mensen hebben er zoveel aan. Dat merk je gewoon, want ze komen ook gewoon iedere keer weer terug. Het moet ook wel een beetje je aard zijn. Je moet je kunnen inleven in wat mensen meemaken. Als ervaringsdeskundige vrijwilliger neem jij je eigen ervaring, gevoelens en kennis mee.

• Raak jezelf niet kwijt. Cijfer jezelf vooral niet weg want dat is de valkuil!

  januari 17, 2023 2:19 pm Reacties uitgeschakeld voor Raak jezelf niet kwijt. Cijfer jezelf vooral niet weg want dat is de valkuil!

  Frans van den Hooven – Partners van MS-patiënten

  Frans van den Hooven is 59 jaar en woont samen met zijn vrouw sinds twee jaar in Limburg. Voorheen woonde het paar in Den Haag maar zijn vrouw komt oorspronkelijk uit Limburg. Frans werkt drie dagen in de week als buschauffeur en is mantelzorger voor zijn vriendin die in 2012 getroffen wordt door MS. Zijn wens: in Limburg een zelfregie groep opzetten voor partners van MS-patiënten. Daaraan heeft hij zelf sterk behoefte, maar hij gelooft dat het ook voor anderen veel kan betekenen. In eerste instantie denkt Frans daarbij aan partners maar ook familieleden en vrienden van MS-patiënten zijn wat hem betreft van harte welkom.

  Impact van de ziekte – en hoe nu verder?

  De ziekte MS overvalt je en gooit je leven behoorlijk overhoop. Wat betekent dat voor jullie?
  “Het is in eerste instantie overweldigend. Wat je meemaakt is heftig. Dat komt ook omdat de ziekte zo op je afkomt; progressief is. Als je lichaam uitvalt moet je steeds meer accepteren. Er zit geen verbetering in maar de situatie verslechtert juist. Daar moet je je op leren instellen. In het geval van mijn vrouw werd ze snel volledig afgekeurd. Vóór MS had mijn vrouw een drukke baan als directiesecretaresse de overheid. Dan heb je een heel ander leven, een eigen wereld. Als je daar geen deel meer van kunt uitmaken val je in een gat. Het kost tijd om dat een plaats te geven. Zo goed mogelijk kunnen lopen was voor haar altijd een wens. Ze liep al met een kruk door een slechte heup. Toch bleef wandelen een passie. Maar nu komt MS daar nog eens bovenop en wordt de kruk ingeruild voor de rollator. Dat doet pijn op deze relatief jonge leeftijd. Zeker als je mensen ziet die veel ouder zijn, maar nog lekker kunnen fietsen en lopen. Het drukt je keihard met je neus op de feiten.”

  Partners voor MS

  Voor partners van mensen met MS is het leven soms ook moeilijk. Dat komt met name door het gevoel van machteloosheid
  Je maakt je zorgen als je ziet hoe degene waarvan je houdt zo’n pijn lijdt, vermoeid raakt en steeds minder kan. Dat geeft je emotioneel een knauw. Maar je moet er zelf ook mee leren leven. Je krijgt er praktische taken bij in het huishouden. Maar emotioneel de balans weten te houden is nog het moeilijkste en een hele opgave. Dan komt de waarde van zo’n groep pas goed naar voren. Wij hebben zelf een klein sociaal vangnet. Lieve buren waar we in geval van nood altijd kunnen aankloppen. Er zijn geen kinderen en mijn schoonouders wonen niet al te ver uit de buurt, maar zijn zelf ook op een leeftijd waarop dingen minder makkelijk gaan. Er zijn broers, maar die wonen op afstand en hebben drukke agenda’s. We worden bijgestaan door vrienden, collega’s en huishoudelijke hulp maar je krijgt toch veel op je eigen bordje.

  Praten met gelijkgestemden en de waarde van het delen van emoties

  ”Natuurlijk praat je met je partner over wat je samen is overkomen. Maar dat is anders.” 
  Toen Frans nog in de randstad woonde nam hij deel aan bijeenkomsten voor partners van MS-patiënten die in Amsterdam werden gehouden. Daar had hij veel baat bij, ook al zagen ze elkaar maar vier keer in het jaar. Het was een fijne groep.” Hoe het werkt? “Het concept is eenvoudig; samen iets eten of drinken. Veel praten, maar voorál emoties delen. En het werkt, want het delen is heel belangrijk. Je hoeft je niet in te houden maar kunt alles eruit gooien – ook dingen die je normaal opkropt. Praten over de situatie thuis, waar je allemaal tegen aan loopt. Je hoeft niets uit te leggen. Er vloeit menig traantje, ook bij mij. Maar dat geeft niks, want het zijn allemaal gelijkgestemden die weten hoe moeilijk het is, hoe het voelt. Na afloop gaat iedereen opgelucht naar huis met nieuwe energie.

  
  Een nieuwe groep

  Frans wil in Limburg een soortgelijke groep opzetten, die fysiek voor een half dagdeel een paar keer per jaar bij elkaar komt. Er gebeurt op het gebied van MS in Limburg natuurlijk al het een en ander. Hij ging digitaal op zoek en legde contacten met o.a. KIZ, en het Steunpunt Mantelzorg en kwam zodoende bij Burgerkracht Limburg terecht. De zelfregietool en hoe ze ermee aan de slag gaan spreekt hem enorm aan. Het contact met de vrijwilligers en de professional voelde als een warme deken. Hij hoeft de kar niet alleen te trekken. Dat doen ze nu met zijn tweeën en het zou fijn zijn als er nog één of twee mensen willen aansluiten. Er zijn inmiddels al zes partners gevonden die aan de groep willen deelnemen.

  Hoe staat je vrouw tegenover het feit dat jij zo’n groep wilt opstarten? 
  “Ze staat er helemaal achter. Je moet ervoor gaan Frans, zegt ze, want het doet je goed!”

• Waar de ene deur dicht gaat, gaat een andere open

  januari 3, 2023 11:53 am Reacties uitgeschakeld voor Waar de ene deur dicht gaat, gaat een andere open

  Ester Kösters – Zelfregie Campagne Westelijke Mijnstreek

  ‘Er is altijd nog wel iets “Anderz” mogelijk’
  Ester Kösters is 49 jaar en woont samen met haar man en dochter in Munstergeleen. 
  Tot 2018 is ze werkzaam als administrateur. Dat verandert wanneer bij haar de erfelijke aandoening EDS (Ehler-Danlos Syndroom) wordt geconstateerd. Een bindweefselaandoening waardoor ze arbeidsongeschikt raakt. Ester heeft de hypermobiele variant waardoor haar lichaam voortdurend overbelast is. Ze heeft artrose in bijna alle gewrichten en wordt rolstoel-afhankelijk. Haar ‘werkend bestaan’ is voorbij. Toch gaat Ester niet bij de pakken neerzitten. Ze heeft van nature een positieve insteek waarbij haar motto luidt: er is altijd nog wel iets “Anderz” mogelijk. En ja: “Anderz” is opzettelijk anders!

  Zelfregie wat is dat eigenlijk?

  Jíj bepaalt hoe je zèlf je leven inricht en omgaat met gezondheid. Dat lijkt een open deur maar het maken van doelbewuste keuzes in moeilijke situaties gaat niet altijd vanzelf. Daar kun je soms best wat hulplijnen bij gebruiken. Mijn ziek zijn werd weleens afgeschilderd als aandachttrekkerij. Dat doet pijn en was onterecht. Het inzetten van de zelfregietool is één van de hulplijnen. 

  “Je gezien, gehoord en begrepen voelen. Dat is belangrijk voor iéder mens!”

  In 2017 ontmoette ik Wim Venhuis op het podium van ‘Beeldend Verhaal’ in Heerlen. Hij vroeg of ik interesse had om een zelfgroephulp te starten. Dat wilde ik wel maar mijn lichamelijke toestand ging zo snel achteruit dat dit niet meer lukte. Twee jaar na toezegging heb ik me opnieuw bij hem gemeld. Een zelfhulpgroep ben ik niet meer gestart. Wel maak ik nu deel uit van het vaste team ‘zelfregietool’ dat bestaat uit vrijwilligers en medewerkers van Burgerkracht Limburg. Dat doe ik zes à acht uur per week met veel plezier. Ik haal ik er voldoening uit om mensen weer op weg te helpen door ze te laten weten dat ze niet alleen zijn. We brengen lotgenoten samen in de breedste zin van het woord. Het kan ook gaan over verschillende moeilijke dingen die in het leven voorbijkomen. Bijvoorbeeld het hebben van schulden of rouwverwerking. Het gaat niet alleen over gezondheidsaandoeningen, maar over alles wat betrekking heeft op het menselijke leven. Mensen sturen ons een mail en kunnen via de website een contactformulier invullen. Ze vertellen waar ze tegenaan lopen en waarbij ze hulp kunnen gebruiken. Hierop reageren we indien mogelijk via contacten in ons eigen netwerk, en anders zoeken we hulp daarbuiten. We leggen hiermee mooie verbindingen. In mijn eigen situatie heb ik een moeizame weg moeten afleggen waarbij ik zelf veel moest uitzoeken. Daarbij heb ik het contact met anderen gemist. Er leek er een taboe te rusten op het praten over dingen waar je mee zit. Daarmee ben ik zelf helaas geconfronteerd. Maar ook het verschil hoe fijn het is wanneer je als mens tegenover elkaar zit en open en eerlijk durft te vertellen hoe het met je is. Want we zijn niet alleen dat leuke plaatje, die mooie foto, of dat mooie verhaal… 

  Waar de ene deur dicht gaat, gaat een andere open

  “Op de bank gaan zitten en jezelf beklagen daar schiet je niks mee op. Je moet verder. Dat klinkt gemakkelijker dan het is. Ook ik heb tijd nodig gehad om mijn lichamelijke achteruitgang te verwerken. Van redelijk actief zijn naar terechtkomen op de bank en niets meer kunnen. Dat is nogal wat. Zelfs ‘in rust’ deed ik te veel, wat niet goed voor me was. De meeste mensen krijgen het advies om meer te bewegen. Ik moest juist minderen. Dat is een vreemde gewaarwording. Maar als je je ogen openhoudt zie je dat er gelukkig toch nog veel mogelijk is. 

  
  Je kwetsbaarheid blootgeven – juist daar kun je wat mee

  We hebben allemaal ons rugzakje, maar de ervaring leert dat je sterker wordt wanneer je met andere mensen praat over je kwetsbaarheid. Je kunt moed uit putten uit elkaars verhalen of elkaars voorbeeld zijn. Je kwetsbaarheid blootgeven – juist daar kun je wat mee. Bij de zelfregiecampagne Westelijke Mijnstreek gaat het erom met elkaar in contact te gaan. Er zijn altijd raakvlakken. Zoals weten wat het betekent om geen energie of een slechte dag te hebben. Je hoeft daarvoor niet persé een gezamenlijke aandoening te hebben. Dat stukje begrijp je wel. We willen een beetje positiviteit meegeven en laten zien dat je weer grip op je eigen leven kunt krijgen. Op deze manier proberen we ook minder druk te leggen bij de formele zorg door juist de informele zorg te ondersteunen. Het zou mooi zijn wanneer professionele zorgverleners straks standaard naar onze website verwijzen. Nu proberen we vooral aandacht te krijgen via sociale media, krantberichten en onze website.

  Mijn wens: “Ik wil een mooi netwerk opzetten waarin we kunnen laten zien dat we er vooral met z’n allen voor blijven zorgen dat we menselijk met elkaar omgaan!”

• Praat eens met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt. Dat helpt!

  december 19, 2022 12:23 pm Reacties uitgeschakeld voor Praat eens met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt. Dat helpt!

  Daar sta je dan. Je hebt eindelijk de moed gevonden om hulp te zoeken. Om te vertellen dat je het moeilijk hebt. Ja, je weet dat je een chronische ziekte hebt. Maar om er mee te leven is niet altijd even makkelijk. Je wil niet altijd je familie en vrienden ermee ‘lastig’ vallen want zo kan dat vaak voelen, ook al staan ze altijd voor je klaar. Of misschien heb je geen vangnet van familie en naasten, dat kan ook… Maar de wachttijden zijn lang… Hoe moet je verder?

  Je bent niet de enige!

  Er zijn veel mensen in Limburg met een chronische ziekte zoals bijvoorbeeld fybromyalgie, MS, anorexia, depressie of mensen die kampen met een verslaving. Ze kunnen niet altijd direct geholpen worden als ze het moeilijk hebben. Of wel? Wij geloven dat als je praat met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt je kan helpen. We geloven het niet alleen, we zien het in de praktijk gebeuren via de zelfregietool. Ook werken we samen met verschillende gemeenten in Limburg die de kracht van de zelfregietool omarmen.

  Stel je vraag via de zelfregietool

  Jij hebt de regie zelf in handen. Via de zelfregietool.nl kun jij met je vraag terecht. Onze ‘vragenverbinders’, zoals wij ze noemen, brengen jou in contact met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt. Wij hebben een netwerk van ervaringsdeskundigen die hun kennis met jou willen delen. Het werkt heel eenvoudig, je stelt je vraag via de website zelfregietool.nl. Onze vrijwilligers Ester en Mhorlin gaan voor je aan de slag en zoeken een ervaringsdeskundige. Daarna koppelen ze jullie aan elkaar. Waarom? Omdat wij zien dat lotgenotencontact helpt. Bovendien koppelen wij niet alleen mensen aan elkaar maar vind je op de website ook zelfhulpgroepen die in Limburg actief zijn waar je terecht kunt.

  Lotgenotencontact helpt

  Of je nu met iemand praat of liever wekelijks of maandelijks naar een groep gaat. Lotgenotencontact helpt. Je wordt gezien, er is aandacht voor je en je leert van anderen. Je leest steeds meer verhalen van mensen die door te praten met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt zich beter voelen. Even iemand die begrijpt hoe het is om met een chronische ziekte te leven. Die zich kan inleven, bekend is met de belemmeringen maar ook kansen ziet door anders naar de situatie te kijken en je praktische tips kan geven.

  Iedereen kan bij ons terecht

  Of je nu Bart, Els, Ilse, Mo, Henk of Saar heet. We staan klaar voor iedereen. Op zelfregietool.nl vind je een overzicht van alle onderwerpen en groepen met meer informatie, linkjes naar interessante boeken of filmpjes over het onderwerp. Ook vind je eenvoudig een groep bij jou in de buurt.

  Ben je niet op zoek naar hulp maar wil je jouw ervaring inzetten?

  Ook dan kan je terecht op de zelfregietool.nl, bij ‘ervaringsdeskundigen’ kun je eenvoudig je gegevens achterlaten. Wij nemen graag contact met je op. Ook als je een groep hebt of een wil opstarten.

• Gezocht: Gespreksleider depressie supportgroep

  december 12, 2022 12:19 pm Reacties uitgeschakeld voor Gezocht: Gespreksleider depressie supportgroep

  Wordt jij de nieuwe gespreksleider voor een depressie supportgroep in Roermond? Wendy Bertrams: “Wil jij je eigen ervaring met depressie inzetten om een ander te helpen? Voor een nieuw te (her)starten depressie supportgroep in Roermond ben ik op zoek naar twee gespreksbegeleiders, die enthousiast en pro-actief zijn. 

  De groep komt 2 keer per maand bij elkaar, in de wijk Maasniel. Als gespreksleider zet jij je ongeveer 5 uur per maand vrijwillig in. Je krijgt een 2-daagse training via PGO Support en 4x per jaar heb je een intervisie bijeenkomst met alle gespreksbegeleiders uit de regio Limburg.

  Heb je vragen of interesse? Neem contact met mij op! Als regiocoördinator ben ik jouw directe aanspreekpunt: w.bertrams@depressievereniging.nl.”